Implication des patients et des parties prenantes pour les chercheurs
Pourquoi impliquer les patients et autres parties prenantes?
Voici quelques exemples de l’impact que peut avoir l’implication des patients et des parties prenantes dans la recherche :
- aligner les questions et les résultats de la recherche sur les priorités des patients et des parties prenantes (voir 1)
- développer et choisir une stratégie de communication, des sondages et des outils pertinents pour le patient (voir 2)
- soutenir le recrutement et la diffusion (voir 1 ,3 ,4) pour améliorer la portée et le succès de la recherche.
- ccréer une communication adaptée au contexte culturel et signaler les problèmes, par exemple dans les formulaires de consentement ou autres communications (voir 2 )
- l’implication s’est avérée bénéfique même dans la recherche préclinique en laboratoire (voir 5 )
- Quand les circonstances s’y prêtent (voir 6), les partenaires patients peuvent aider à centrer la recherche et les soins sur les priorités des patients. Il y a aussi des exemples des choses à éviter (voir 7) pour favoriser un engagement significatif et prévenir la diversité de façade (voir 8).
- établir des groupes de discussion comme une activité distincte pour l’engagement des patients (voir 9).
Ressources de science fondamentale pour l’engagement des patients et des parties prenantes
Nous travaillons à l'ajout de ressources et de soutiens supplémentaires pour les chercheurs en sciences fondamentales. Revenez ici ou envoyez-nous un courriel !
Des recherches appuient les bienfaits de l’engagement des patients dans la science fondamentale :
Connor et coll., 2023 donnent un exemple pratique d’engagement des patients dans la recherche en laboratoire et des avantages perçus par les patients et les chercheurs.
Spears 2021, la figure 2 énumère les façons dont les patients peuvent participer de façon significative à la recherche en laboratoire en prenant part à la conception, au déroulement et à la réalisation de projets de recherche.
Fox et coll. 2021 se penchent sur l’engagement des patients en contexte préclinique et donnent des exemples de ce qui se fait actuellement.
- Regardez une présentation en deux parties du Dr Manoj Lalu, de Dawn Richards, Ph. D. et de Grace Fox qui discutent en détail des résultats de leur recherche : Visionner la partie 1 Visionner la partie 2
Maccarthy et coll. 2019 incluent un gabarit de planification pour intégrer l’engagement des patients dans la recherche biomédicale fondamentale.
Ressources provinciales et territoriales pour l’engagement des patients et des parties prenantes
Unité de soutien SRAP de l’Alberta (en anglais seulement)
L’unité de la SRAP de l’Alberta (Alberta SPOR Unit, AbSPORU) fournit de l’expertise, de la formation et des ressources sur la recherche axée sur le patient à la communauté de recherche en santé de la province.
Equip Tool – outil d’évaluation des services de santé (en anglais seulement)
La ressource Évaluation de la qualité et de la mise en œuvre (Evaluating Quality and ImPlementation, EQUIP) est un outil visuel interactif pour toute personne élaborant une évaluation qui intègre la matrice de qualité pour la santé de l’Alberta (Alberta Quality Matrix for Health, AQMH) et qui aide les équipes à poser les bonnes questions et à utiliser les mesures appropriées pour évaluer leurs efforts de mise en œuvre.
Unité de soutien SRAP de la C.-B. (en anglais seulement)
L’unité de soutien de la SRAP de la Colombie-Britannique offre aux chercheurs des ressources pour mener et mettre en œuvre de la recherche axée sur le patient de haute qualité, comme des plans d’engagement des patients qui abordent le recrutement, la formation et le soutien des patients membres d’une équipe de recherche ainsi que des lettres de soutien pour des propositions de recherche.
Atteindre la C.-B. - Appariement entre le patient et la recherche (en anglais seulement)
REACH BC offre aux chercheurs employés par les autorités sanitaires, les universités et les instituts de recherche de la Colombie-Britannique un lieu où ils peuvent partager leurs recherches et recruter des bénévoles et des partenaires patients.
Island Health (Île de Vancouver) (en anglais seulement)
Island Health (Île de Vancouver) met en lien les chercheurs avec les patients et les familles et les aide à travailler ensemble en tant que partenaires tout au long du processus de recherche.
BC Patient Safety & Quality Council (en anglais seulement)
Un guide approuvé par des partenaires patients pour un engagement authentique des patients. Il traite des principes et des bases de l’engagement des patients et propose un guide en six étapes pour un engagement authentique des patients.
Centre for Healthcare Innovation – Unité de soutien SRAP du Manitoba (en anglais seulement)
Le Centre pour l’innovation en soins de santé (Centre for Healthcare Innovation, CHI) George & Fay Yee constitue l’unité de soutien de la SRAP du Manitoba et offre des occasions éducatives telles que des formations de groupe et des webinaires sur l’engagement des patients, des guides sur l’engagement des patients dans les plans de recherche, des ressources sur l’engagement inclusif et tenant compte des traumatismes ainsi que de la formation et du soutien concernant les mesures rapportées par les patients.
Knowledge Nudge – Article de blogue du CHI sur l’implication des patients (en anglais seulement)
Knowledge Nudge est un blogue éducatif du CHI qui met l’accent sur l’application des connaissances (AC) et l’engagement des patients (EP) du point de vue de la recherche en santé et des soins de santé, et qui comprend une introduction en huit parties à l’engagement des patients.
Unité de soutien SRAP des Maritimes (USSM)
L’Unité de soutien SRAP des Maritimes (USSM) réunit les communautés de recherche et de patients du Nouveau-Brunswick, de la Nouvelle-Écosse et de l’Île-du-Prince-Édouard et propose des consultations en recherche, de la formation, des ressources et des données administratives pour appuyer la recherche axée sur le patient.
Unité de soutien SRAP de Terre-Neuve-et-Labrador (en anglais seulement)
L’unité de soutien de la SRAP de Terre-Neuve-et-Labrador propose aux chercheurs, aux patients, aux cliniciens et aux responsables des politiques de l’expertise, des ressources et de la formation sur l’application des connaissances, l’engagement des patients, la recherche axée sur le patient et les méthodologies de recherche.
Institute for Circumpolar Research - Unité de soutien SRAP (en anglais seulement)
Le réseau de la SRAP des Territoires du Nord-Ouest encourage les partenariats afin d’accroître les connaissances et les capacités en matière de santé dans le Nord grâce à la formation et à l’établissement de bases de données sur les soins primaires pour la recherche, d’évaluer des modèles de prestation de services intégrés, de concevoir des cadres de soins adaptés à la culture et d’explorer la portée de la pratique des professionnels de la santé avec des rôles élargis.
Hotıì ts’eeda Territoires du Nord-Ouest Unité de soutien SPOR (en anglais seulement)
Hotıì ts’eeda est une unité de soutien de la SRAP hébergée par le gouvernement Tłı̨chǫ et les gouvernements autochtones des Territoires du Nord-Ouest (T.N.-O.) qui offre du soutien à la recherche en mettant en relation les membres de la communauté, les organismes et les chercheurs qui participent aux soins de santé aux T.N.-O. ainsi que les chercheurs en santé avec des organismes autochtones afin de construire un système de santé adapté à leur culture.
Unité de soutien SRAP du Nunavut
Les IRSC collaborent avec des partenaires du Nunavut pour y lancer une unité de soutien de la SRAP. Pour en savoir plus ou pour obtenir des mises à jour, veuillez communiquer avec Amy Caughey ou visiter la page des nouvelles de la SRAP des IRSC.
Unité de soutien SRAP de l’Ontario
L’unité de soutien de la SRAP de l’Ontario est un réseau de 14 centres de recherche en santé et de 8 initiatives de recherche qui offre une infrastructure, de l’expertise, des ressources et du soutien aux personnes prenant part à la recherche axée sur le patient et qui encourage l’échange des connaissances sur les données probantes issues de la recherche.
L’unité de soutien de la SRAP du Québec (SSA Québec) offre des services et des ressources comme le soutien à la mise en œuvre, l’aide au recrutement de partenaires patients, des occasions éducatives ainsi que des évaluations des processus et des résultats aux établissements, aux organismes, aux décideurs et au personnel travaillant dans les soins de santé, la recherche et les services sociaux.
Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public
Le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) propose la plateforme Partenariat avec les patients et le public (PPP), qui offre aux patients et aux chercheurs de la formation sur les relations de partenariat efficaces, des conseils pour les demandes de subvention ainsi que du soutien pour la planification budgétaire, le recrutement des patients, la mise en œuvre et l’évaluation.
Le Centre pour la recherche axée sur le patient de la Saskatchewan (Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research, SCPOR) est un partenariat d’organismes qui soutient la recherche axée sur le patient en aidant les patients à participer à la recherche, en appuyant la collaboration fructueuse entre les chercheurs et les patients et en offrant des possibilités de formation et de perfectionnement.
Site de connexion des patients et des chercheurs du SSRAP(en anglais seulement)
Le SCPOR fournit aux chercheurs un lieu où ils peuvent publier des possibilités pour des partenaires patients de participer à des études de recherche ainsi que d’autres occasions axées sur les patients dans la communauté de recherche.
La Stratégie de recherche axée sur le patient du Yukon (Yukon Strategy for Patient-Oriented Research, YSPOR) appuie la recherche en santé effectuée en partenariat avec des personnes ayant une expérience vécue au Yukon en offrant aux parties prenantes du processus de la recherche des occasions d’information, de consultation, de participation, de collaboration et d’autonomisation.