Pour les personnes atteintes de maladies limitant l’espérance de vie, les soins palliatifs favorisent la qualité de vie, la dignité et un sentiment de contrôle
Un rapport publié récemment par la Société canadienne du cancer (SCC), intitulé Analyser les soins palliatifs au Canada : un examen des mesures aux échelons fédéral, provincial, territorial et communautaire, révèle que les gouvernements en place au Canada n’arrivent pas à fournir des soins palliatifs de qualité aux personnes atteintes de maladies évolutives comme le cancer, en particulier dans les maisons de soins palliatifs, qui comptent peu de lits et sont dispersées. C’est la première fois que des données de ce type sont disponibles depuis 2017.
Les milieux de soins palliatifs offrent des soins de soutien essentiels aux personnes en fin de vie; les meilleures pratiques voudraient que le Canada dispose de 7 lits dans les maisons de soins palliatifs pour 100 000 habitants. Le rapport indique toutefois que le nombre de lits se situe en deçà de cette norme dans la plupart des provinces. D’après le rapport, le Canada ne disposait que de 3,97 lits dans les maisons de soins palliatifs pour 100 000 habitants au 31 mai 2022. De toutes les régions étudiées, seuls la Colombie-Britannique et le Yukon dépassent le seuil de 7 lits pour 100 000 habitants.
Pour préparer son rapport, la SCC a mené une enquête dans 12 administrations, soit 9 provinces, 3 territoires, 4 ministères du gouvernement fédéral et 13 organismes communautaires. Le Québec et le Manitoba sont les deux seules provinces qui n’ont pas participé au sondage. La SCC a travaillé avec l’Association canadienne des soins palliatifs pour mettre à jour sa base de données et calculer le nombre de lits de soins palliatifs disponibles au pays. Les données présentées dans le rapport pourront aider les experts de la santé à mieux comprendre l’état actuel des soins palliatifs, à cerner les besoins de même qu’à orienter dès maintenant la prestation de programmes de soutien essentiels.
« Il est décourageant de constater à quel point l’accès à des soins palliatifs de qualité est limité et inégal pour un grand nombre de personnes au Canada, alors que ces personnes ont besoin de tels soins et méritent de les recevoir, déclare Andrea Seale, chef de la direction de la Société canadienne du cancer. Toute personne atteinte d’une maladie limitant son espérance de vie a droit au confort, à la dignité et à la capacité de choisir, et c’est exactement ce qu’offrent les soins palliatifs. »
Les soins palliatifs ont pour but de maîtriser les symptômes, de limiter la douleur et de procurer un sentiment de confort et de contrôle à n’importe quel stade d’une maladie limitant l’espérance de vie. De tels soins vont au-delà de la gestion de la douleur et des symptômes pour accueillir la personne dans sa globalité, en traitant les aspects psychologiques, interpersonnels et spirituels associés à la fin de vie.
Outre le nombre inadéquat de lits de soins palliatifs dans pratiquement toutes les provinces, le rapport met au jour plusieurs autres lacunes en matière de soins palliatifs dans l’ensemble des administrations. À titre d’exemple :
- La pandémie a clairement mis en évidence le besoin de soins palliatifs dans plus de milieux que les hôpitaux. Les efforts continus visant à assurer l’accès à des programmes et services dans les milieux de soins primaires, palliatifs, à domicile et de longue durée, les résidences pour personnes âgées et d’autres milieux communautaires doivent demeurer une priorité.
- Les ressources humaines en santé sont mises à rude épreuve, et la pandémie a exacerbé ces pressions, entre autres par le redéploiement de professionnels pour faire face à la COVID-19. Il est urgent de combler les lacunes dans les ressources humaines en santé à l’échelle du pays.
- Toutes les administrations croient qu’elles pourraient en faire davantage pour favoriser des soins palliatifs mieux adaptés à la culture, y compris en ce qui concerne le deuil.
Pour remédier à ces manques, le rapport détaille les mesures à prendre en vue d’améliorer l’accès aux soins palliatifs. Cela comprend notamment une campagne de sensibilisation ciblant le grand public et les professionnels de la santé, une formation accrue pour un plus grand nombre de professionnels de la santé et une meilleure utilisation des mesures et des indicateurs de rendement afin de mieux comprendre ce qui fonctionne et ce qui a besoin d’être amélioré.
« Il faut en faire davantage afin que les gens soient au fait de l’information et du soutien à leur disposition, et que les professionnels de la santé aient les ressources nécessaires pour fournir des soins palliatifs et de fin de vie aux personnes atteintes de maladies limitant leur espérance de vie, comme le cancer », insiste madame Seale.
Le gouvernement du Canada a l’obligation de faire rapport au Parlement de son Cadre sur les soins palliatifs au Canada d’ici décembre de cette année. La SCC espère que ce rapport orientera le travail à accomplir et ouvrira la voie à de meilleurs soins palliatifs au pays.
L’équipe de défense des soins palliatifs Don Green entend mettre à profit les conclusions du rapport afin de mieux comprendre comment garantir à toute personne atteinte d’une maladie limitant son espérance de vie, ou mettant sa vie en danger, l’accès à des soins palliatifs de qualité tôt dans la trajectoire de la maladie et tout au long de celle-ci, là où la personne le veut et en a besoin. Il est tout aussi important de voir à ce que des services de soutien au deuil soient offerts à toutes les personnes qui fournissent des soins, notamment des soins de fin de vie. Les conclusions de ce rapport orienteront le travail de la SCC pour veiller à ce que toutes les personnes au Canada aient accès à des soins palliatifs de première qualité, mieux adaptés à la culture et abordables, peu importe leur lieu de résidence ou le milieu où elles choisissent de recevoir des soins.
Toute personne peut donner son appui aux interventions de la SCC en faisant parvenir une lettre à ses représentants élus pour réclamer de meilleurs soins palliatifs à cancer.ca/soinspalliatifs.
À propos de la Société canadienne du cancer
La Société canadienne du cancer travaille sans relâche afin de sauver et d’améliorer des vies. Nous finançons les plus brillants chercheurs sur le cancer. Nous fournissons un réseau d’aide empreint de compassion à toutes les personnes atteintes de cancer, dans tout le Canada et pour tous les types de cancer. En tant que voix des personnes qui ont le cancer à cœur, nous travaillons de concert avec les gouvernements pour créer une société en meilleure santé. Aucun autre organisme ne fait ce que nous faisons pour faire en sorte d’améliorer des vies aujourd’hui et de transformer l’avenir du cancer à jamais. Ensemble, agissons contre le cancer. Appelez-nous au 1 888 9393333 ou visitez cancer.ca aujourd’hui.
Nuala McKee
Gestionnaire principal, Communications à la SCC
Société canadienne du cancer
416 219 7281