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Vivre avec une stomie

Une ostomie est une intervention chirurgicale qui permet de créer une ouverture dans une région interne du corps qui communiquera avec l'extérieur. L'ouverture créée lors de l'ostomie porte le nom de stomie. Une personne atteinte de cancer pourrait devoir subir une ostomie si une ouverture ou un passage normal dans le corps est bloqué par une tumeur ou modifié à cause du traitement d’un cancer.

Types d’ostomies

Différents types d’ostomies peuvent être nécessaires pour différents types de cancers.

Trachéostomie

Lors de la trachéostomie, on pratique une ouverture dans la trachée, à l’avant du cou. Elle permet à la personne de respirer plus facilement. Un tube appelé canule de trachéostomie est inséré dans l’ouverture, ou stomie, afin que l’air puisse atteindre les poumons par une autre voie.

Certaines personnes ont besoin d’une trachéostomie pour les aider à respirer pendant ou après une chirurgie. D’autres pourraient en avoir besoin si une tumeur bloque une partie de la trachée ou si, lors d’un traitement du cancer, on enlève un segment de la trachée.

Apprenez-en davantage sur la vie avec une trachéostomie.

Gastrostomie ou jéjunostomie

Lors de la gastrostomie, on pratique une ouverture, ou stomie, dans l’estomac à travers la paroi abdominale. Lors de la jéjunostomie, on pratique une ouverture dans le jéjunum, c’est-à-dire la partie centrale de l’intestin grêle, à travers la paroi abdominale.

Le médecin peut insérer un tube dans l’estomac ou le jéjunum à travers l’ouverture pratiquée dans la paroi abdominale. On peut se servir de ce tube, ou sonde, pour vous nourrir par voie liquide quand vous avez de la difficulté à manger ou à boire à cause du cancer ou de son traitement. L’administration de liquides nutritifs par une sonde de gastrostomie ou de jéjunostomie est appelée alimentation par sonde.

Apprenez-en davantage sur l’alimentation par sonde.

Colostomie

Lors de la colostomie, le médecin fait sortir par une ouverture (stomie) pratiquée dans la paroi abdominale une partie du côloncôlonPartie la plus longue du gros intestin qui reçoit les aliments presque entièrement digérés venant du cæcum (premier segment du gros intestin), absorbe l’eau et les éléments nutritifs et rejette les déchets (selles, ou matières fécales) dans le rectum., aussi appelé gros intestin. La colostomie peut être temporaire ou permanente. Si elle est permanente, on a enlevé le rectum et l’anus, puis on a fermé cette région avec des points de suture. Si elle est temporaire, on n’enlève pas le rectum et l’anus. Une fois que la colostomie n’est plus nécessaire, on relie le côlon au rectum, puis on referme la stomie.

Après une colostomie, les selles et les gaz sont évacués du corps par la stomie. Un sac qui recueille les selles est posé sur la stomie et collé à l’abdomen. Ce sac est à l’épreuve des odeurs et on ne peut habituellement pas le voir sous les vêtements.

Iléostomie

Lors de l’iléostomie, le médecin fait sortir par une ouverture (stomie) pratiquée dans la paroi abdominale une partie de l’iléon, qui est le dernier segment de l’intestin grêle. Les selles et les gaz sont évacués du corps par la stomie. Un sac qui recueille les selles est posé sur la stomie et collé à l’abdomen. Ce sac est à l’épreuve des odeurs et on ne peut habituellement pas le voir sous les vêtements.

On traite souvent le cancer colorectal par iléostomie latérale. Le chirurgien fait sortir une anse de l’iléon par la paroi abdominale et crée une stomie à 2 ouvertures. Les selles sont évacuées par une ouverture alors que le mucus l’est par l’autre. On fait une iléostomie latérale afin que l’intestin puisse guérir là où le chirurgien a enlevé le cancer ou si vous devez recevoir d’autres traitements.

Après une iléostomie latérale, il est tout à fait naturel d’avoir l’impression de devoir évacuer les selles par l’anus. Mais elles ne passeront que par la stomie jusqu’au sac.

Urostomie

Les voies urinaires comprennent les reins, les uretères, la vessie et l’urètre. Les uretères sont des tubes qui font circuler l’urine des reins à la vessie. La vessie entrepose l’urine et l’évacue du corps par l’urètre.

L’urostomie est un type de dérivation urinaire. On pratique cette chirurgie quand on contourne ou on enlève la vessie à cause du cancer ou d’une autre maladie. Le type le plus courant d’urostomie est le conduit iléal. Le chirurgien enlève un petit bout de l’iléon, qui est la première partie de l’intestin grêle, et s’en sert pour former un passage, ou conduit. Il fixe ensuite les uretères à ce conduit. Puis il fait sortir le conduit par une ouverture, ou stomie, pratiquée dans la paroi abdominale. Un sac qui recueille l’urine est posé sur la stomie et collé à l’abdomen. Ce sac est à l’épreuve des odeurs et on ne peut habituellement pas le voir sous les vêtements.

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La stomie

La stomie est l’ouverture située à l’extérieur du corps qui a été créée lors d’une ostomie. La stomie :

  • est de forme ronde ou ovale;
  • est rouge et humide comme l’intérieur de la bouche;
  • dépasse souvent un peu de la surface de la peau;
  • ne fait pas mal, car elle n’a pas de terminaisons nerveuses;
  • peut saigner facilement puisqu’il y a de nombreux petits vaisseaux sanguins près de la surface;
  • peut expulser un peu de mucus;
  • est légèrement enflée juste après la chirurgie mais finit par rétrécir environ 6 semaines plus tard.

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Soins de la stomie

Des infirmières spécialement formées vous apprendront ainsi qu’à votre famille comment vivre avec une stomie et en prendre soin. Ces infirmières sont des stomothérapeutes (ST).

Si vous avez subi une colostomie, une iléostomie ou une urostomie, un système de collecte est utilisé pour recueillir l’urine ou les selles évacuées par la stomie. Ce système est constitué d'une ou de deux pièces. Il peut aussi être fermé ou vidangeable.

Les sacs sont à l’épreuve des odeurs même s’ils sont pleins d’urine ou de selles. Vous ne pouvez pas voir l’urine ou les selles dans le sac puisqu’il est opaque ou couvert d’un tissu. On ne peut pas voir le sac sous vos vêtements.

Fournitures

Différents fabricants confectionnent divers systèmes de collecte. Vous pouvez vous procurer des systèmes de collecte et des fournitures pour stomisés dans les pharmacies et les magasins de fournitures médicales. Les prix varient, mais votre régime d’assurance-santé provincial, territorial ou privé peut en couvrir les frais en partie ou en totalité.

Changement du système de collecte

Votre ST vous montrera comment vider ou changer le sac et vous dira quand le faire. Le moment où vous devez changer le système de collecte dépend du type de stomie que vous avez et de la quantité de selles ou d’urine évacuée. En moyenne, les systèmes de collecte vidangeables doivent être changés aux 4 jours. On change habituellement les systèmes fermés chaque jour. Il est important de changer le système de collecte avant qu’il ne fuit. N’utilisez pas de ruban adhésif pour colmater une fuite puisqu’il peut causer des problèmes de peau autour de la stomie.

N’utilisez que de l’eau tiède et un linge doux ou un essuie-tout pour nettoyer la peau et la stomie. N’utilisez pas de savon, d’alcool ou de lingettes pour bébé puisqu’ils peuvent irriter la peau.

Douche ou bain

Vous pouvez prendre un bain ou une douche avec ou sans système de collecte. Il ne se desserrera pas à cause de l’eau. Il ne tombera pas non plus s’il est mouillé. Vous n’avez pas besoin de le couvrir de plastique pour le protéger de l’eau.

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Nutrition

Discutez avec une diététiste de votre alimentation et de la façon de continuer à bien vous nourrir vu la stomie. Elle peut vous aider à régler toutes vos préoccupations.

Urostomie

Vous n’avez pas besoin de modifier votre alimentation si vous avez subi une urostomie. Vous pouvez cependant noter que certains aliments et médicaments changent l’apparence et l’odeur de votre urine.

Colostomie

Demandez à votre médecin si vous devriez éviter de consommer certains aliments. La plupart des gens recommencent peu à peu à manger comme avant, habituellement en moins de 3 mois. Bien mastiquer la nourriture aidera votre intestin à la décomposer afin qu’elle passe facilement dans l’appareil digestif et la stomie.

Iléostomie

Demandez à votre médecin si vous devriez éviter de consommer certains aliments. La plupart des gens recommencent peu à peu à manger comme avant, habituellement en moins de 3 mois. Bien mastiquer la nourriture aidera votre intestin à la décomposer afin qu’elle passe facilement dans l’appareil digestif et la stomie.

Quand vous avez subi une iléostomie, vous devez faire attention aux aliments fibreux qui ne sont pas faciles à digérer comme le maïs, les noix, le chou et la noix de coco. Si vous n’êtes pas certain d’un aliment, mangez-en une petite quantité que vous mastiquerez bien afin de savoir comment votre corps le tolère et le digère.

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Adaptation à la vie quotidienne

Faites part à votre ST ou à votre équipe de soins de vos préoccupations relativement à votre retour aux activités de la vie quotidienne. Ils peuvent vous aider à vous adapter à votre stomie et à la traiter lors de vos activités habituelles.

Habillement

Les systèmes de collecte actuels sont conçus pour reposer à plat sur votre corps, alors vous devriez être en mesure de porter les mêmes vêtements qu’avant l’ostomie. Si vous le souhaitez, vous pouvez acheter des vêtements spécialement conçus pour les personnes ayant une stomie, dont les sous-vêtements et les maillots de bain.

Activité physique

La stomie n’empêche pas la pratique d’activités normales. Votre équipe de soins vous dira de reprendre peu à peu vos activités habituelles.

Ne soulevez pas de poids lourds pendant quelques semaines à la suite de votre ostomie afin de permettre à vos muscles abdominaux et à votre incision chirurgicale de guérir. Soulever quelque chose de la mauvaise façon ou bien des poids lourds peut causer une hernie autour de la stomie. La hernie est la sortie du gros intestin ou d’un autre organe à travers un point faible des muscles abdominaux. Communiquez avec un physiothérapeute si vous avez des questions sur la façon de renforcer vos muscles abdominaux sans danger ou si cela vous préoccupe.

Vous pouvez pratiquer diverses activités malgré la stomie, comme courir, nager, faire du vélo, du yoga ou de la randonnée pédestre ou vous adonner aux arts martiaux et à d’autres sports. Discutez avec votre équipe de soins avant de commencer à pratiquer de nouveau des activités physiques vigoureuses.

Travail

Une fois que vous vous êtes remis de l’ostomie, vous pouvez retourner au travail. Il est possible que certaines personnes ne soient pas en mesure de faire des tâches qui exigent de soulever des poids lourds. Discutez avec votre chirurgien ou votre ST si vous avez des questions ou des préoccupations relativement à votre retour au travail après une ostomie.

Voyages

Vous pouvez voyager comme vous le faisiez normalement une fois que vous avez subi votre ostomie. Voyager par avion n’affecte pas le sac puisque la cabine est pressurisée. C’est une bonne idée d'apporter environ deux fois plus de fournitures que vous en utilisez habituellement à la maison. Apportez ces fournitures avec vous : ne les enregistrez pas avec vos bagages.

Les fournitures pour stomisés devraient être entreposées dans un endroit frais et sec. Vous pouvez communiquer avec votre fabricant de produits pour stomisés afin de savoir où vous pouvez vous procurer les fournitures dont vous avez besoin quand vous êtes loin de la maison. Vous pourriez aussi lui demander les coordonnées d’une ST locale lors de vos voyages.

Sexualité et intimité

Vous pouvez vivre des relations solides empreintes de soutien et avoir une vie sexuelle satisfaisante après une ostomie. Certaines ostomies risquent de modifier la fonction sexuelle, mais vous pouvez vous adapter à ces changements.

Discutez avec votre ST, d’autres personnes qui ont subi une ostomie ou un conseiller professionnel si vous ou votre partenaire avez des questions ou des préoccupations sur la sexualité et l’intimité. Pour en apprendre davantage sur l’intimité après une ostomie, consultez le guide publié par United Ostomy Associations of America.

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Adaptation émotionnelle et psychologique

Une personne qui subit une ostomie doit faire face à des changements physiques et psychologiques. Elle soit s’adapter aux changements fonctionnels de sa vessie et de son intestin, qu’elle maîtrisait depuis l’âge de 2 ans. Avoir sur son abdomen un sac pour recueillir l’urine ou les selles est un gros changement de l’image corporelle. Les fonctions corporelles, l’urine et les selles sont habituellement des sujets personnels, alors il est possible que vous ne vous sentiez pas à l’aise d’en parler ouvertement. Vous pouvez ainsi vous imaginer que vous êtes la seule personne qui a subi une ostomie.

Au Canada, plus de 60 000 personnes vivent avec une stomie. Un voisin, un médecin, une coiffeuse, un enseignant, un policier et bien d’autres personnes dans votre communauté peuvent avoir une stomie sans que vous ne le sachiez. Vous ne pouvez pas voir leur sac et elles vivent pleinement leur vie.

Discutez avec votre ST pour en savoir davantage sur les ressources offertes dans votre communauté qui pourraient vous aider à vous adapter aux changements émotionnels et psychologiques qui accompagnent l’ostomie. Votre ST peut aussi vous renseigner sur les groupes de soutien dirigés par des bénévoles qualifiés qui ont traversé la même épreuve que vous et qui peuvent vous donner des conseils utiles.

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Ressources

Il est possible d’obtenir du soutien et des renseignements auprès d’associations ou de groupes locaux ou nationaux pour stomisés qui peuvent vous aider ainsi que votre famille à vous adapter à la vie après l'ostomie. Demandez plus d’information sur ces groupes à votre ST.

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Dave McKeage Environ 12 heures après mon arrivée au camp Goodtime, tout a commencé à changer; cette semaine a été libératrice. C’est là que j’ai appris à me connaître.

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