Faire face quand votre enfant a le cancer

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Collaborer avec l’équipe de soins

L’équipe de soins de votre enfant est là pour traiter votre enfant et pour vous aider, vous et votre famille. Établir de bonnes relations prend du temps et exige des efforts des deux côtés. Une bonne communication entre vous, votre enfant atteint de cancer et l’équipe de soins est essentielle.

L’équipe de soins se fie sur vous pour prendre les rendez-vous et vous présenter à l’heure, administrer les bons médicaments au bon moment, préparer votre enfant aux interventions et surveiller l'apparition d'une maladie ou d’effets secondaires chez votre enfant.

Vous vous fiez à l’équipe de soins pour ses connaissances médicales, son expertise dans la pratique d'interventions, son bon jugement, les soins prodigués à votre enfant et une communication claire. Mais c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant et qui pouvez aider en leur expliquant comment votre enfant fait face à la situation et en les mettant au courant des effets secondaires, des inquiétudes ou des problèmes qu’il pourrait avoir. Vous pouvez apprendre à l’équipe de soins comment elle peut le mieux aider votre enfant. Vous pouvez aussi aider en gardant la communication ouverte entre tous les membres de l’équipe de soins.

Conseils pour parler à l’équipe de soins

Les suggestions qui suivent proviennent de parents qui souhaitaient tirer le maximum de leur relation avec l’équipe de soins de leur enfant.

  • Dites au médecin quelle quantité d’informations vous aimeriez avoir. Certains parents aiment tout savoir et veulent grandement participer à la prise de décisions. D’autres ne veulent savoir que l’essentiel et ne souhaitent pas se documenter sur ce que l’équipe recommande.
  • Dites à l’équipe de soins quel est le tempérament de votre enfant, ce qu'il aime et ce qu'il n'aime pas. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Si vous avez des suggestions pour améliorer la collaboration de votre enfant, dites-leur.
  • Faites savoir à l’équipe de soins quels sont vos doutes ou vos inquiétudes.
  • Favorisez une relation étroite entre l’équipe de soins et votre enfant. Aidez votre enfant à établir un lien de confiance envers son équipe de soins.
  • Allez à chaque rendez-vous avec une liste de questions afin de ne pas oublier quelque chose d'important.
  • Demandez à connaître la définition de mots qui vous sont peu familiers et répétez ce qu’on vient de vous dire afin de vous assurer que vous avez bien saisi. Noter ou enregistrer la conversation peut être utile.
  • Notez dans un carnet le nom de chaque membre de l'équipe de soins, les questions que vous vous posez, la date de chaque visite et de chaque conversation, les séjours à l’hôpital, les tests, les traitements et tout médicament administré à votre enfant, dont l'heure à laquelle on lui a donné.
  • Emmenez un membre de votre famille ou un ami aux rencontres. Il peut vous aider à vous rappeler de ce que le médecin a dit et vous soutenir.
  • Essayez de ne pas accabler l’équipe de soins. Soyez réaliste quant au temps qu’elle peut passer avec chaque famille. Dites-lui quand vous avez besoin de plus de temps. Si vous désirez obtenir de l'information sur un sujet précis, demandez à l’équipe de soins de vous recommander certaines sources fiables.
  • Soyez concentrés lors des rencontres. Fermez votre cellulaire. Si possible, laissez vos autres enfants sous la garde de votre partenaire, d'une gardienne ou d'un parent.
  • Suivez les règles. Arrivez à temps ou quelques minutes avant le rendez-vous. Si vous devez annuler un rendez-vous ou le remettre à plus tard, veuillez le faire dans un délai raisonnable.
  • Demandez à votre médecin ce que vous devez faire si vous avez des questions ou des préoccupations entre les visites. Vous pouvez avoir la réponse à certaines questions au téléphone.

Demander un deuxième avis médical

Pour de nombreux enfants atteints de cancer, le traitement débute habituellement le plus tôt possible une fois que le diagnostic a été posé et que tous les examens ont été faits. Dans certains cas cependant, il est difficile de parvenir à un diagnostic ou bien les parents peuvent éprouver beaucoup de crainte et d’incertitude face à ce qu’on leur a dit. Il est possible qu’ils veuillent demander un deuxième avis médical, c’est-à-dire l’opinion d’un autre médecin. Le premier médecin recommande même parfois de demander un deuxième avis s’il n’est pas certain du diagnostic ou du traitement. Le deuxième avis médical peut aider à confirmer que le traitement proposé est le meilleur actuellement disponible pour l’enfant. Cela peut aussi vous faire prendre conscience qu’il existe d’autres options de traitement dont vous pourrez discuter avec le médecin de votre enfant.

Les médecins comprennent habituellement cela et aident souvent les parents à obtenir ce deuxième avis. Il est alors préférable d’être guidé par l’oncologue principal de votre enfant. Demander un deuxième avis médical signifie que tout médecin-conseil obtient un accès rapide et complet à tous les résultats d’examens et qu’il permet à votre enfant d’éviter de passer le même examen deux fois.

Si vous songez à obtenir un deuxième avis médical :

  • soyez franc avec le médecin et ne lui cachez pas que vous voudriez savoir ce qu’un autre médecin en pense avant de décider du traitement;
  • dites au médecin qu’un deuxième avis médical vous aidera à vous assurer que vous prenez les bonnes décisions relativement au traitement;
  • demandez au médecin de vous en proposer d’autres et même de vous donner une recommandation;
  • demandez au médecin une copie du dossier médical de votre enfant ainsi que les résultats de ses examens ou même les échantillons de biopsies qui aideront le deuxième médecin à faire des recommandations.

Vous avez le droit de demander l’opinion d’autres médecins sur le diagnostic ou le plan de traitement de votre enfant. Mais faites bien attention de ne pas aller trop loin. Les parents ont parfois beaucoup de difficulté à accepter le deuxième avis médical et tentent alors d’en obtenir plusieurs autres. Il est important de se sentir bien avec ses décisions, mais il est également important de commencer le traitement le plus vite possible après que le diagnostic ait été posé.

Changer de médecin

Il arrive parfois que les parents d’un enfant atteint de cancer pensent à changer de médecin. Ce n’est pas une situation facile à vivre. C’est difficile si vous ne vous sentez pas à l’aise avec le médecin, mais vous pourriez ne pas avoir bien d’autres choix. Commencez d’abord par tenter d’améliorer les choses. Il peut être utile de planifier un rendez-vous pour en discuter. Dites au médecin que vous êtes préoccupé par la façon dont vous communiquez entre vous. Essayez d’arranger les choses en étant ouvert et franc avant de décider que rien ne peut être fait pour améliorer la relation. Il peut aussi être utile de parler du problème avec un autre membre de l’équipe, comme une infirmière, un représentant des patients ou un professionnel psychosocial.

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