Faire face quand votre enfant a le cancer

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Planification du traitement

Une fois qu’on a posé un diagnostic, on élabore un plan de traitement. Il peut comporter des décisions sur les régimes de traitement. L’équipe de soins, les parents de l’enfant et l’enfant, si c’est possible, devraient tous participer à la prise de décisions relatives au traitement.

L’équipe d’oncologie conçoit un plan de traitement juste pour l’enfant. Les enfants atteints du même cancer peuvent avoir des plans de traitement très différents. Le plan prend en considération le type de cancer dont l’enfant est atteint et ses caractéristiques, le stade de la maladie et ce que souhaite la famille.

Le plan est souvent appelé protocole. Le protocole de traitement donne les lignes directrices suivantes :

  • comment et quand faire passer des examens à l'enfant
  • quelles approches thérapeutiques employer
  • meilleurs modes d'administration et doses à adopter pour la chimiothérapie, le traitement ciblé ou la radiothérapie
  • quand et comment vérifier les effets du traitement
  • comment modifier le traitement si les résultats ne sont pas ceux auxquels on s’attendait

Rencontre de traitement

Le plan de traitement devrait vous être expliqué lors d’une rencontre avec l’équipe de soins de votre enfant. On vous renseignera sur le traitement disponible pour le type de cancer dont votre enfant est atteint, sur les effets secondaires de ce traitement, son efficacité habituellement, le temps qui devrait être passé à l’hôpital et les dispositions particulières qui pourraient devoir être prises à la maison.

Avec tous ces renseignements en main, vous ou votre enfant ou bien vous deux, selon l’âge de l’enfant, devrez décider si vous lui permettez de recevoir un traitement en particulier. Il est très important de comprendre ce que vous autorisez. Demandez à l’équipe de soins de répéter ou de réexpliquer certaines choses. Vous pouvez demander à lire la documentation avant la rencontre afin de préparer vos questions. Vous pouvez aussi demander une petite pause si vous avez besoin de temps pour assimiler l’information.

Dites à l’équipe de soins dans quelle langue vous êtes le plus à l’aise. Il est possible qu’à l’hôpital on offre les services d’un interprète, en personne ou au téléphone. Vous pouvez aussi leur demander les services d’un interprète en langage gestuel si vous êtes sourd.

Consentement et assentiment

Quand une personne choisit un traitement et autorise qu’on commence à l’administrer après avoir entendu toute l’information y ayant trait, on parle de consentement au traitement. Le consentement est nécessaire à tout type de traitement. Au Canada, le développement physique, mental et émotionnel de l’enfant est pris en considération quand on évalue sa capacité à donner son consentement au traitement. Selon l’endroit où vous vivez au Canada, il peut y avoir des lois spécifiques sur l’âge du consentement.

Quand l’enfant n’est pas en mesure de donner son consentement ou n’est pas en âge de comprendre tous les renseignements relatifs au traitement, son père ou sa mère ou bien son tuteur légal est celui ou celle qui doit donner son consentement.

Quand le père ou la mère ou le tuteur légal de l’enfant donne son consentement, on demande aussi à l’enfant qui est assez âgé pour prendre part aux décisions de donner son assentiment. (L’assentiment est le terme légal pour dire que l’enfant consent au traitement.) Faites participer votre enfant le plus possible aux décisions relatives à son traitement. Renseignez-le, s’il y a lieu, afin qu’il puisse comprendre sa situation et donner son opinion.

Centres d'oncologie pour enfants

Le cancer chez l’enfant est rare comparativement au cancer chez l’adulte, et il est important que l’enfant soit traité dans un centre d’oncologie pour enfants. Les enfants atteints de cancer et leur famille ont des besoins particuliers auxquels on peut le mieux répondre dans un centre d'oncologie pour enfants, qu’on appelle aussi centre d’oncologie pédiatrique. Ces centres sont des hôpitaux ou des unités dans un hôpital ou dans un centre d'oncologie qui se spécialisent dans le diagnostic et le traitement des enfants et des adolescents atteints de cancer. La plupart de ces centres traitent les enfants et les adolescents jusqu'à l'âge de 17 ans.

Children's Oncology Group

Les oncologues pédiatres travaillant dans la plupart des hôpitaux canadiens font partie d'un organisme appelé Children's Oncology Group (COG). Le COG est chargé de trouver les meilleures façons qui soient de traiter les enfants atteints de cancer. Par le biais du COG, les oncologues reçoivent de l'information sur les nouveaux protocoles de traitement et les améliorations apportées aux protocoles existants dès qu'elle est connue. Les centres de traitement du COG sont situés au Canada et aux États-Unis.

Essais cliniques

On peut vous demander d’inscrire votre enfant à un essai clinique visant à évaluer un nouveau traitement. Environ 60 % des enfants atteints de cancer sont traités en essai clinique à un moment donné. Comme le cancer chez l’enfant est une maladie rare, plusieurs centres de traitement du cancer pédiatrique différents participent habituellement aux essais cliniques.

Si un essai clinique est en cours, il offre souvent un traitement différent du traitement standard ou du meilleur traitement proposé à ce moment-là. Dans le cas du tout dernier plan de traitement, qu’on appelle traitement expérimental, on peut administrer un médicament plus récent, une association différente de médicaments ou de traitements ou une nouvelle approche.  Il est possible qu’on compare le traitement à l’étude au traitement standard si les chercheurs croient qu’il est au moins aussi efficace que le traitement standard, mais il peut être meilleur d’une façon ou d’une autre. Ils peuvent tenter de savoir s’il cause moins d’effets secondaires ou s’il est plus efficace contre le cancer.  Il existe de nombreux types d'essais cliniques ainsi que bien des phases différentes. Chaque essai possède ses propres règles sur la participation des enfants, qu’on appelle critères d’admissibilité.

Pour la plupart des études, on ne sait pas quel traitement est le meilleur avant que tous les enfants participant à l’étude aient terminé leur traitement et aient été suivis pendant plusieurs années. Mais si on constate en cours d’étude que l’un des plans de traitement est meilleur que les autres, on met un terme à l’essai clinique et on administre le traitement qui donne les meilleurs résultats. Si pour une raison quelconque la participation à l’essai d’un enfant n’est pas la meilleure chose à faire, on modifie alors son plan de traitement.

La participation à un essai clinique est toujours volontaire. Pour participer à un essai clinique, vous devez passer par un processus appelé consentement éclairé.

Le consentement éclairé comporte la lecture et la signature d’un formulaire qui donne un aperçu de toutes les données sur l’essai clinique, dont les détails sur les traitements, ce qui est expérimental et ce qui est standard ainsi que les bienfaits ou effets secondaires possibles.

Selon l’endroit où vous vivez au Canada, il peut y avoir des lois spécifiques sur l’âge du consentement éclairé aux essais cliniques. Quand l’enfant ne peut pas donner son consentement, son père ou sa mère ou bien son tuteur légal est celui ou celle qui doit donner son consentement. L’enfant qui n’est pas assez âgé pour donner son consentement mais qui l’est assez pour prendre part aux décisions doit donner son assentiment. L’assentiment est l’autorisation de l’enfant de participer à l’essai clinique.

Apprenez-en davantage sur les essais cliniques.

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Histoires

J’ai eu un énorme choc lorsque j’ai reçu le diagnostic de cancer, de raconter Sabrina. Pour moi, le cancer était une maladie d’adulte. Étant à l’époque une adolescente de 13 ans, ce n’était absolument pas quelque chose qui me préoccupait. 

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