Faire face quand votre enfant a le cancer

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Aider les frères et sœurs à s’adapter

Les frères et sœurs d’un enfant atteint de cancer sont très vulnérables. Leurs parents ne sont pas là pour les guider et les protéger comme auparavant, et ils trouvent souvent qu'on les laisse se débrouiller seuls. Ils s’ennuient de vous et de leur frère ou sœur malade quand vous êtes à l’hôpital. Ils réalisent aussi que la vie même est fragile et que tout le monde peut avoir le cancer.

Les frères et sœurs d’un enfant atteint de cancer doivent également faire face à de nombreux changements et perturbations dans leur routine. Les horaires changent et la vie à la maison peut devenir très différente. Il est possible que les frères et sœurs ne soient pas à la maison ou à l’école mais plutôt à l’hôpital avec leur famille ou bien qu’ils soient pris en charge par de la parenté qui ne vit pas dans le même quartier ou dans la même ville. Leur présence à l’école est souvent affectée elle aussi. Les frères et sœurs éprouvent souvent beaucoup d’émotions intenses face aux changements apportés par le cancer, mais ils pourraient ne pas savoir comment en parler.

Parler du cancer aux frères et sœurs

Prenez le temps de parler du cancer aux frères et aux sœurs de l’enfant malade. Ils craignent beaucoup l’inconnu, et il pourrait être utile d’atténuer ces peurs en leur faisant comprendre mieux ce qui se passe vraiment.

En suivant les mêmes lignes directrices que lorsqu’ils disent à leur enfant qu’il a le cancer, les parents peuvent s’assurer qu’ils parlent à ses frères et sœurs à la maison ou qu’ils leur donnent de l’information aussi délicatement et ouvertement que possible et que tous leurs enfants reçoivent les mêmes renseignements de la même manière.

Soyez franc et direct. Selon leur âge et leur compréhension, les frères et sœurs doivent en savoir autant que l’enfant atteint de cancer sur le diagnostic, le traitement et les effets secondaires. Quand vous parlez aux frères et sœurs, il peut être utile d’être avec un médecin, une infirmière, un spécialiste du milieu de l’enfant ou un travailleur social qui répondra à leurs questions. Dans certains hôpitaux et centres de traitement, on offre des services uniquement pour les frères et sœurs de l’enfant malade.

Renseignez-les un petit peu à la fois. Les enfants et les adolescents sont limités quant à la quantité d’information qu’ils peuvent apprendre à la fois et ils ont besoin de temps pour absorber ce qu’ils viennent juste d’apprendre.

Favorisez une communication ouverte. Utilisez le mot « cancer » ouvertement quand vous parlez de la maladie. Cela démontre que c’est correct de dire ce mot et permet d’éviter la confusion et les malentendus par rapport à d’autres maladies. Incitez vos enfants à poser des questions – ils pensent parfois qu’ils doivent demander la permission pour le faire.

Soyez d’un grand soutien. Expliquez aux frères et sœurs que le cancer n’est pas contagieux et qu’ils ne l’attraperont pas en touchant ou en serrant dans leurs bras l’enfant malade. Rassurez-les sur le fait qu’ils n’ont pas causé le cancer et qu’ils n’en sont pas responsables.

Préparez-les à ce qui peut arriver. Vous pourriez devoir préparer les frères et sœurs aux changements d’apparence de l’enfant malade. Cela peut être particulièrement important avant leur première visite à l’hôpital. Le traitement du cancer peut causer des changements comme la perte de cheveux, le gain de poids ou la perte de poids. Certains traitements risquent de modifier l’humeur ou le comportement. Ces changements peuvent effrayer les frères et sœurs.

Parler de leurs émotions

Dites-leur qu’il est normal d’éprouver des émotions intenses. Partagez vos propres émotions et vos peurs avec les frères et sœurs de l’enfant malade. Cela les aide à apprendre comment exprimer leurs sentiments et leur fait réaliser qu’ils ne sont pas les seuls à les éprouver. Aidez-les à faire la différence entre éprouver des émotions et les extérioriser en faisant du mal aux autres ou à eux-mêmes. Montrez-leur différentes façons d’évacuer et d’exprimer des émotions fortes par l’activité physique comme la course ou d’autres sports ou encore par l’art, la musique ou les conversations.

Parler de la vie à la maison

Quand un enfant a le cancer, les routines familiales changent rapidement. Certains parents trouvent utile d’avoir des réunions de famille pour parler de l’horaire de la semaine. Autant que vous le pouvez, dites aux frères et sœurs ce qui se passera chaque jour – qui sera à la maison, qui sera à l’hôpital et qui prendra soin d’eux. Un calendrier sur lequel vous mettez la photo de la personne qui sera à la maison et à quel moment aide les jeunes frères et sœurs à comprendre le plan.

Essayez de maintenir le plus possible la constance des routines. De nombreuses familles disent que de conserver certaines routines les a aidées à tenir le coup pendant un moment difficile. Quand vous ne pouvez pas maintenir une routine, essayez de donner un choix à votre enfant. Il pourrait décider où il ira après l’école ou avec qui il restera si vous êtes à l’hôpital.

Exigez que les frères et sœurs suivent les règles de comportement habituelles de la famille. Dites-leur que vous exigez également que l’enfant atteint de cancer les respecte. Il peut y avoir des moments où vous devrez être flexible pour chacun, mais la constance aidera tous vos enfants à trouver que la vie est plus normale.

Faire participer les frères et sœurs

Laissez les frères et sœurs aller aux rendez-vous afin qu’ils puissent voir d’eux-mêmes ce qui se passe. Laissez-les rendre visite à l’enfant malade à l’hôpital. Ils pourront ainsi finir par connaître le personnel, poser des questions et passer du temps avec l’enfant. Même si vous devez vous déplacer pour les traitements, il peut être possible d’emmener les frères et sœurs. Votre travailleur social pourrait être en mesure de vous aider à trouver un lieu où demeurer ou un tuteur pour les frères et sœurs s’ils doivent s’absenter de l’école.

Vous pouvez aussi expliquer aux frères et sœurs que des choses telles que se laver les mains correctement aident l’enfant malade. Ils peuvent aussi aider toute la famille en effectuant des tâches comme mettre la table ou nourrir les animaux domestiques.

Aider les frères et sœurs à se sentir aimés et écoutés

Serrez les frères et sœurs dans vos bras. Dites-leur combien vous les aimez. Essayez de passer des moments spéciaux avec eux, à faire des choses qu’ils aiment comme lire des histoires, jouer au parc, aller au cinéma ou manger au restaurant. Cela les aidera à sentir que vous les aimez et que vous vous occupez d’eux même si vous leur prêtez moins attention qu’à l’habitude. Si vous le pouvez, passez un petit peu de temps ensemble chaque jour – même 10 minutes peuvent aider.

Il arrive parfois que les familles dont un enfant est atteint de cancer reçoivent des billets pour assister à des événements dans la collectivité. Cela peut être formidable pour les frères et sœurs, pas seulement pour l’enfant malade.

Essayez de maintenir le plus possible les routines. Pour les enfants plus âgés en particulier, continuer de participer à leurs activités et cours préférés est important. Si d’autres membres de la famille ou des amis proches peuvent passer ce temps avec eux, tout le monde en bénéficiera.

L’humour et les étreintes sont appréciés. Essayez de prendre un peu de temps chaque jour pour faire quelque chose d’amusant, ne serait-ce qu’un petit moment. Le rire est bon pour le moral puisqu’il réduit le stress et permet de bâtir un environnement familial favorable.

Aviser les aidants et les enseignants du diagnostic de cancer

Les enfants peuvent exprimer leurs émotions face à ce qui se passe à la maison en changeant leur façon d’agir à l’école ou à la garderie. Si le personnel de l’école ou de la garderie est au courant du stress subi par votre famille, il pourra vous aider. Il pourrait être en mesure de vous offrir plus de soutien ou de counseling ou d’aider dans les travaux scolaires.

Demander de l’aide à l’équipe de soins

Malgré tous les efforts que vous faites pour aider les frères et sœurs à s’adapter à la situation, il est possible qu’ils trouvent quand même cela difficile. Ne vous blâmez pas. Demandez l’aide d’un professionnel auprès de l’équipe psychosociale de l’hôpital ou du médecin de votre enfant. Le travailleur social, le psychologue, le spécialiste du milieu de l’enfant et l’art-thérapeute de l’hôpital peuvent aider à résoudre les problèmes vécus par les frères et sœurs. Ces personnes sont formées pour aider les enfants à passer à travers de telles situations, et vos enfants pourraient trouver plus facile de parler à quelqu’un qui n’est pas directement affecté dans la famille.

Vous pourriez vouloir parler vous-même avec le thérapeute ou prendre un rendez-vous pour votre enfant. Les thérapeutes peuvent être en mesure de vous recommander un programme communautaire ou hospitalier spécialement conçu pour les frères et sœurs d’un enfant atteint de cancer.

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