Faire face quand votre enfant a le cancer

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Les finances

Le cancer peut grandement affecter les finances d'une famille. Il est possible que l’un des parents ou bien les deux doivent s'absenter du travail sans être rémunérés, ce qui risque vraiment de nuire à votre revenu. Alors que le revenu de la famille diminue, les dépenses, elles, augmentent. Vous pourriez devoir dépenser davantage pour les choses suivantes :

  • médicaments non couverts par le régime privé ou provincial d'assurance-maladie
  • déplacements (essence et stationnement) pour les rendez-vous médicaux, tests et traitements
  • hébergement pour vous et votre enfant si le centre de traitement est loin de la maison
  • repas lors des déplacements ou des traitements
  • frais supplémentaires de garde des frères et sœurs
  • aide à la maison, que ce soit à l'intérieur ou à l'extérieur
  • appels téléphoniques supplémentaires
  • équipement médical spécial

Dans la plupart des centres de traitement, on trouve un travailleur social spécifiquement assigné à l’équipe d’oncologie. Cette personne peut vous aider à remplir différentes tâches dont faire savoir à votre employeur ce qui se passe et comment accéder aux ressources et à une aide financière dans votre collectivité.

Médicaments

La plupart des traitements du cancer administrés à l’hôpital sont couverts par le régime d’assurance-maladie de votre province ou territoire, mais cela peut varier selon la province. De nombreux enfants prennent également des médicaments par voie orale ailleurs qu’à l’hôpital, comme des agents chimiothérapeutiques, des antibiotiques ou des médicaments pour maîtriser les nausées ou la douleur. Vous pourriez devoir en assumer les frais. Certains territoires et provinces offrent des programmes de médicaments spéciaux qui remboursent le coût, en partie ou en totalité, des médicaments dont votre enfant a besoin à la maison. Des médicaments pourraient être couverts par des programmes spéciaux offerts par les entreprises pharmaceutiques ou le médecin ou bien le centre de traitement de votre enfant. Demandez à votre équipe de soins quels médicaments pourraient être couverts ou non.

Il est possible que les familles doivent payer l’équipement médical ou d’autres thérapies non couvertes par le régime d’assurance-maladie gouvernemental. Il serait bien de vous familiariser avec votre couverture de soins de santé et vos prestations d'assurance-maladie. Si vous avez besoin d’aide pour payer les médicaments que votre enfant prend à la maison ou si votre enfant a besoin d’un médicament, demandez l’aide de votre médecin ou de votre travailleur social.

Déplacements

Les déplacements sont une grosse dépense, en particulier si vous devez partir d’une région rurale vers un grand centre urbain pour des traitements ou des tests. Certains organismes communautaires peuvent offrir une aide aux déplacements. Des compagnies aériennes peuvent offrir des rabais sur leurs vols. Certaines de ces dépenses pourraient être couvertes par divers programmes, mais vous devez avoir l’argent pour les payer tout de suite et vous faire rembourser par la suite, ce qui risque de prendre un certain temps.

Hébergement

De nombreuses familles vivent loin des grands centres urbains où sont traités les enfants atteints de cancer. Il peut y avoir près du centre de traitement un manoir Ronald McDonald où les frais d’hébergement sont minimes ou inexistants pour les enfants malades et leur famille. Le centre de traitement pourrait aussi offrir un autre type d’hébergement à court terme tout près ou bien des hôtels à proximité pourraient proposer des tarifs réduits. Demandez à votre travailleur social où vous pourriez rester pendant le traitement de votre enfant.

Aide

Discutez avec un travailleur social du centre de traitement des programmes d’aide financière et des prestations du gouvernement disponibles. Il peut aussi vous suggérer d’autres organismes qui offrent une aide au transport, à l’hébergement ou à la couverture des médicaments. Le travailleur social peut vous aider à remplir une demande d’aide financière ou de prestations du gouvernement.

Considérez tous les programmes de revenus auxquels vous pourriez être admissible. Lisez les règlements sur l’admissibilité de chaque programme. Ils se basent habituellement sur des choses comme le revenu, les actifs (ce que vous possédez et combien d’argent vous avez épargné) et une définition de l’invalidité.

Conservez vos reçus pour les médicaments, les déplacements, le stationnement, les repas et l’hébergement au cas où vous en auriez besoin plus tard. N’oubliez pas les dates importantes afin de soumettre les choses à temps. Certains programmes ont des délais stricts.

N'oubliez pas vos amis, votre parenté et d'autres personnes qui font partie de votre collectivité. Il peut être difficile d'admettre que vous avez des difficultés financières, mais faire connaître vos besoins aux autres est avantageux pour tous. Les gens qui vous entourent veulent vous aider et seraient probablement prêts à organiser des activités de financement pour vous permettre de faire vos frais pendant cette période. Des groupes religieux ou scolaires ou d'autres organismes communautaires s'engagent souvent à recueillir de l'argent lorsque l'un des leurs est gravement malade.

Il est possible que vous rencontriez d’autres familles au centre de traitement ou dans un groupe de soutien. Discutez avec elles pour voir comment vous pourriez avoir du soutien financier et demandez-leur où elles ont trouvé de l’aide.

Programmes gouvernementaux pouvant fournir une aide financière

Le gouvernement du Canada offre un soutien financier aux personnes qui sont malades ou qui prennent soin de membres de leur famille qui le sont. Avec les programmes de la sécurité du revenu et les programmes de prestations, on verse des sommes mensuelles pendant une courte période aux personnes qui doivent s’absenter du travail pour prendre soin de membres de leur famille qui sont malades.  Les crédits d’impôt fédéral réduisent le montant de la taxe que vous devez payer chaque année. Vous devez alors remplir des formulaires spéciaux avec votre déclaration de revenus. La plupart des provinces et des territoires proposent également des programmes de prestations particuliers pour aider les parents d’enfants ayant des incapacités physiques ou mentales. Les détails de ces programmes changent souvent. Renseignez-vous auprès d’un travailleur social.

Les prestations d’assurance-emploi pour soignants sont versées aux personnes qui doivent s’absenter du travail temporairement pour prendre soin d’un membre de leur famille qui est gravement malade et qui risque fortement de mourir. Vous devez obtenir un certificat médical du médecin, du psychologue ou du psychiatre. Les prestations sont versées pendant tout au plus 26 semaines. Elles peuvent être partagées entre les soignants.

La Prestation pour enfants handicapés est versée chaque mois aux familles qui prennent soin d’un enfant âgé de moins de 18 ans qui est atteint d’une déficience grave et prolongée de ses fonctions mentales ou physiques. Certains enfants qui ont le cancer peuvent y être admissibles même s’ils ne sont pas handicapés de façon permanente. D’autres sont admissibles s’ils deviennent handicapés à cause du cancer ou de son traitement. L’admissibilité à ces programmes peut dépendre du revenu familial.

Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est offert aux parents dont l’enfant est atteint d’une déficience mentale ou physique grave ou prolongée. La famille admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées pourrait aussi l’être à d’autres prestations, comme la Prestation pour enfants handicapés et le régime enregistré d’épargne-invalidité.

Le crédit d’impôt pour aidants familiaux est offert aux personnes qui prennent soin d’un membre de la famille qui est malade.

Le crédit d’impôt pour frais médicaux vous permet de réclamer des dépenses effectuées pour des perruques, des médicaments, de l’équipement médical, du tutorat et des frais de déplacement dont les repas, l’hébergement et le stationnement. Il est important de conserver tous vos reçus si vous voulez réclamer ces montants dans votre déclaration de revenus. Renseignez-vous auprès de votre comptable ou de la personne qui s’occupe de vos déclarations de revenus si vous avez besoin de plus d’information.

La plupart des gouvernements provinciaux offrent également des régimes de prestations qui aident à défrayer les frais de déplacement et d’hébergement quand vous êtes loin de la maison. Demandez à votre travailleur social si vous êtes admissible à l’un de ces programmes.

Pour en savoir davantage sur les prestations et le soutien du revenu offerts par votre gouvernement provincial ou fédéral, allez à CanadaBenefits.gc.ca. Vous pouvez aussi communiquer avec le ministère de la Santé de votre province ou territoire.

Assurance privée et avantages sociaux pouvant vous aider

De nombreuses personnes détiennent une assurance-maladie privée par le biais de leur employeur ou d’une compagnie d’assurances privées. Ces avantages peuvent aider à couvrir ou à remplacer votre revenu si vous devez vous absenter du travail pour prendre soin de votre enfant et payer ses soins médicaux et ses médicaments non couverts par le gouvernement. Ce sont entre autres ceux-ci :

  • congé de maladie – certains employeurs permettent aux parents de prendre un congé de maladie pour prendre soin de leur enfant
  • jours de vacances
  • congé de soignant – pour les parents qui prennent soin d’un enfant qui ne devrait pas survivre à la maladie
  • couverture supplémentaire pour les chambres privées, l’ambulance, les médicaments, les dispositifs médicaux, les thérapies et les soins dentaires

Renseignez-vous pour savoir quels sont vos avantages. Lisez le guide des garanties complémentaires de votre fournisseur d’assurance. Discutez avec votre superviseur ou un employé du service des ressources humaines de votre entreprise. N’oubliez pas de demander :

  • ce que l'assureur paie;
  • ce que vous devez payer;
  • comment obtenir la couverture à laquelle vous avez droit;
  • s'il y a un délai d'attente avant que la couverture entre en vigueur.

De nombreux régimes privés exigent le paiement d’une franchise. Elle peut être très élevée pour certains médicaments anticancéreux. Dans certaines provinces, il existe des programmes qui paient une partie de cette franchise, selon votre revenu.

Dons de la collectivité

Beaucoup d’organisations, d’organismes de bienfaisance et d’entreprises  offrent un soutien financier, des services et des dons aux familles dont un enfant est atteint de cancer. Vous pourriez demander à l’un de vos amis ou à un membre de votre famille de vous aider à faire des demandes. Votre travailleur social pourrait avoir des idées. Vous pourriez entre autres vous adresser à ces endroits :

  • entreprises privées comme les stations-service, épiceries ou cafés pour demander des cartes-cadeaux
  • organismes de lutte contre le cancer qui offrent des services et du soutien aux personnes atteintes de cancer (certaines sont dédiées aux enfants alors que d’autres aident les gens atteints d’un type particulier de cancer)
  • organismes communautaires qui offrent des services gratuits ou à prix abordable
  • fondations familiales ou organismes de bienfaisance qui offrent du soutien financier, des bourses ou des services spécifiques et des dons d’articles dont vous pourriez avoir besoin

Collecte de fonds

On peut faire une collecte de fonds pour aider à payer vos dépenses. Vos amis ou les membres de votre famille peuvent participer à la collecte pour aider à payer les dépenses liées au cancer de votre enfant par exemple. Vous pouvez tenir un événement, créer une page en ligne ou collecter les dons d’autres façons. Tous ces efforts peuvent être très utiles, mais voici certaines choses qu’il faut considérer pour les collectes de fonds :

  • Comment l’argent sera-t-il dépensé?
  • Qui décidera comment l’argent sera dépensé?
  • Jusqu’à quel point mon enfant et ma famille doivent-ils participer à la collecte de fonds?
  • Quel est notre besoin d’intimité et quelles informations voulons-nous partager?
  • L’argent recueilli doit-il être déclaré comme un revenu dans ma déclaration de revenus?
  • Comment ce revenu m’affectera-t-il si je reçois des prestations du gouvernement?

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