Faire face quand votre enfant a le cancer

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Après le traitement

Certains centres de traitement organisent une rencontre entre l’équipe de soins, l’enfant et sa famille avant la fin du traitement. Elle peut être très utile à la transition de patient à survivant au cancer. Voici des choses dont il est important de discuter avec l’équipe de soins :

  • fin du traitement du cancer et effets tardifs du traitement
  • qui appeler si vous avez des questions après le traitement
  • quand appeler l’équipe de soins et symptômes à surveiller
  • détails des prochaines étapes dont l’information sur les rendez-vous de suivi, l’endroit où le suivi aura lieu et les horaires
  • si et quand votre enfant doit être vacciné
  • rapports sur les antécédents médicaux de votre enfant qui contiennent des renseignements dont ses prochains fournisseurs de soins auront besoin, comme le type de cancer, la date du diagnostic, le lieu de traitement, les médicaments et les doses administrés, la quantité de radiation administrée, le suivi
  • comment aviser le centre de traitement d’un changement d’adresse et comment partager les résultats de tests ou toute autre information
  • à quoi s’attendre au cours des mois et des années qui viennent

Certaines familles aiment célébrer la fin du traitement du cancer. Elles peuvent prendre des photos du centre de traitement et de son personnel ou de leur enfant à son dernier traitement, organiser une fête, faire un voyage spécial ou prendre des vacances dans un lieu original.

Médicaments

Au cours des premiers mois qui suivent le traitement, il est possible que votre enfant doive quand même prendre des médicaments. Son nombre de cellules sanguines peut encore être bas et son système immunitaire affaibli. Si votre enfant fait de la fièvre ou a été en contact avec une personne atteinte de la varicelle, du zona, de la rougeole ou d’une fièvre, vous devriez appeler le centre de traitement. Vous pourriez avoir besoin d’aide pour traiter la fièvre ou bien votre enfant pourrait avoir besoin de médicaments pour prévenir une infection. Après 6 mois sans traitement, on peut généralement traiter la fièvre et les maladies infantiles comme on le ferait pour un enfant normal.

Réactions

Chacun réagit différemment à la fin du traitement. Vous pouvez être très heureux ou très effrayé – presque toutes les émotions sont normales. De nombreuses familles trouvent difficile de passer de rendez-vous médicaux réguliers à quelques visites. La fin du traitement peut engendrer la peur de l’inconnu. Certains peuvent craindre que le fait de ne pas recevoir de traitement ne permette pas de tenir le cancer éloigné. Certains disent que la peur de la récidive peut être accaparante au début mais qu’elle devient plus facile à maîtriser avec le temps. Dans certains cas, c’est seulement une fois le traitement fini que la personne réalise jusqu’à quel point cela a été difficile de faire face à tout ce qui s’est passé dans la famille. Il est fréquent qu’une mère ou qu’un père consulte un psychologue ou un médecin de famille pour avoir de l’aide à ce moment-là.

L’âge peut être un facteur dans la façon dont l’enfant réagit. Le jeune enfant peut demander pourquoi on cesse le traitement. Il est souvent devenu un ami proche des membres de l’équipe de soins et d’autres enfants traités. Il peut trouver difficile de ne pas voir ces personnes aussi souvent. L’adolescent peut vouloir mettre toute cette expérience derrière lui.

Quand le survivant au cancer infantile grandit, sa compréhension de ce qui lui est arrivé quand il a été atteint du cancer, elle, se développe. S’il était très jeune au moment du traitement, il risque de vouloir en savoir davantage sur le diagnostic et le traitement. Il peut poser plus de questions.

Ce que l’enfant peut et ne peut pas faire

Votre médecin peut vous dire d’éviter certaines activités, mais en général, les médecins incitent les enfants à reprendre leurs activités habituelles dès qu’ils se sentent assez bien. Il est très courant qu’un enfant soit fatigué après le traitement. La fatigue est plus qu’une lassitude normale, et votre enfant peut avoir besoin de plusieurs mois pour retrouver sa force et son niveau d’énergie habituels.

Suivi pour la vie

Les survivants au cancer infantile et leurs parents découvrent rapidement qu'on ne les laisse pas se débrouiller seuls une fois le traitement fini. L'enfant continuera d'avoir régulièrement des visites de suivi au centre de traitement ou au bureau de son médecin de famille. Ces rencontres sont fréquentes au début – peut-être aussi souvent qu'une fois par mois. Elles permettent au médecin de voir comment vous vous rétablissez du traitement et de vérifier la présence de tout signe de réapparition du cancer. On peut faire des tests, comme des analyses sanguines et des examens d’imagerie, à certains intervalles.

Retourner à la clinique pour les rendez-vous peut être stressant, même des années plus tard. Cela peut réveiller des souvenirs du traitement. Il peut être difficile de voir d’autres enfants qui sont toujours traités pour un cancer. Mais il peut aussi être réconfortant de voir les visages familiers des membres de l’équipe qui a pris soin de votre famille.

Les visites deviennent moins fréquentes avec le temps, mais les enfants qui ont été atteints de cancer devraient poursuivre leur suivi dans le cadre de programmes de soins post-thérapeutiques ou auprès de leur médecin de famille pour le reste de leurs jours. Le centre de traitement continue habituellement de suivre les enfants après leur traitement jusqu’à ce qu’ils aient environ 21 ans. Les dossiers des survivants sont par la suite transférés au centre pour adultes qui est spécialisé dans les soins pour adultes qui ont survécu à un cancer infantile ou au bureau de leur médecin de famille qui sera conseillé sur la façon de  les suivre pour le reste de leur vie d’adulte.

Il est possible que vous rencontriez le médecin qui a organisé le traitement ou bien différents docteurs et infirmières qui se spécialisent dans le suivi à long terme et qui assureront les soins et la surveillance de votre enfant. Votre centre de traitement vous indiquera où votre enfant pourra recevoir les soins de suivi appropriés.

Peu importe qui est en charge des soins de suivi, il est très important de se présenter à toutes les visites. L’enfant qui grandit doit absolument savoir quel traitement il a reçu et de quels soins de suivi il a besoin afin de rester le plus possible en santé.

Soins médicaux entre les visites de suivi

Tout médecin qui suit votre enfant devrait connaître ses antécédents de cancer. S'il se blesse ou attrape une maladie infantile courante, appelez le médecin de famille, le médecin généraliste ou le pédiatre. Si un problème de santé qui pourrait être lié au cancer apparaît, le médecin de famille peut communiquer avec l'oncologue ou le médecin spécialisé dans le suivi à long terme.

Selon les circonstances, le pédiatre ou le médecin de famille de l’enfant pourrait éventuellement prendre en charge le plan de soins de suivi.

Dossiers médicaux à conserver

Il est important que vous conserviez une copie du résumé du traitement de votre enfant pour ses futurs fournisseurs de soins. Gardez-le dans un endroit sûr et donnez-en une copie à chaque fournisseur de soins qui s’occupe de votre enfant à la suite de son traitement. Les centres de traitement du cancer pédiatrique fournissent un résumé du traitement du cancer de l’enfant. C’est un dossier qui comprend tous les renseignements sur le diagnostic, le traitement et le suivi de l’enfant. Les centres peuvent aussi fournir des cahiers ou des reliures pour la planification des soins de santé qui permettent de noter ou d’organiser tout renseignement médical et l’horaire des examens et des rendez-vous.

 Une lettre portant sur le résumé complet du traitement devrait contenir les éléments suivants :

  • type de cancer et stade de la maladie
  • date du diagnostic et de la récidive, s’il y a lieu
  • âge de l’enfant lors du diagnostic
  • noms et coordonnées des hôpitaux, centres de traitement ou cliniques où l'enfant a reçu des soins
  • antécédents médicaux antérieurs
  • antécédents familiaux
  • examen et investigations initiaux (épreuves diagnostiques, rapports de pathologie)
  • noms et coordonnées du principal oncologue de l'enfant et des autres fournisseurs de soins de santé, en particulier les médecins qui ont supervisé les traitements
  • noms et dates de toutes les interventions chirurgicales pratiquées et noms et coordonnées des chirurgiens qui y ont participé
  • nom et numéro du protocole de l’essai clinique si l’enfant a pris part à un essai clinique
  • noms de tous les agents chimiothérapeutiques et biologiques et associations administrés, mode d'administration (pilule ou injection), doses totales et dates auxquelles les premières doses ont été administrées et date où le traitement a pris fin
  • noms et coordonnées des médecins qui ont supervisé la chimiothérapie ou la thérapie biologique
  • dates, nombre de séances, dose totale administrée et régions du corps traitées par radiothérapie
  • noms et coordonnées des médecins qui ont supervisé la radiothérapie
  • dates, types et traitements préparatoires de toute greffe de cellules souches
  • noms et coordonnées des médecins qui ont supervisé la greffe
  • dates et types de produits sanguins reçus
  • toute complication majeure du traitement
  • effets secondaires du traitement et traitement reçu pour ces effets secondaires
  • dates et descriptions de toute récidive du cancer
  • traitements de la récidive et noms et coordonnées des médecins qui ont supervisé le traitement de la récidive
  • éventuels problèmes futurs
  • suivi recommandé dont l’horaire des visites et des examens de suivi

Programmes de transition

Les programmes de transition procurent aux survivants au cancer qui deviennent de jeunes adultes les connaissances et les aptitudes dont ils ont besoin pour bien prendre en charge leurs propres soins de santé dans le système pour adultes. Le suivi peut avoir lieu au centre de traitement ou bien il peut être effectué par d’autres fournisseurs de soins de santé une fois l’enfant adulte. À partir du milieu de l’enfance, on soutiendra et on incitera votre enfant à faire des choses de lui-même pour ses soins dont celles-ci :

  • prendre ses propres rendez-vous
  • préparer ses propres questions et les poser lui-même
  • interagir avec le fournisseur de soins de santé sans que son père ou sa mère soit présent
  • faire un bon résumé de ses antécédents de santé
  • savoir quels effets tardifs spécifiques risquent de se manifester

Jusqu’à présent, les parents étaient souvent les principaux aidants. Il est possible qu’ils aient besoin de soutien pour céder le contrôle à leur enfant et lui permettre de prendre en charge sa propre santé.

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Le Dr David Malkin, chercheur Le Dr David Malkin contribue à accroître la survie des patients grâce au dépistage.

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