Proches aidants

Être un proche aidant, c’est apporter un soutien physique et affectif à une personne atteinte de cancer – sans toutefois recevoir un salaire en échange. De nos jours, les personnes atteintes de cancer reçoivent la plus grande partie de leurs soins en externe, c’est-à-dire sans séjourner au centre d’oncologie ou à l’hôpital. Elles désirent passer plus de temps chez elles, et en sont capables. Habituellement, c’est le conjoint ou le partenaire de la personne atteinte de cancer qui se charge d’en prendre soin à la maison, ou encore son père ou sa mère, un enfant adulte ou un ami proche.

Il n’est pas facile d’être un aidant. Cela exige souvent d’assumer plusieurs responsabilités nouvelles et majeures. Le rôle d’aidant peut s’échelonner sur une longue période : plusieurs mois ou même des années. Et ce n’est probablement pas quelque chose que vous aviez prévu ou planifié.

Si la tâche est lourde et stressante dans certains cas, elle peut aussi être très gratifiante. La plupart des aidants considèrent que cette expérience a changé leur vie. Ils disent que cela leur a permis, entre autres, de :

• resserrer leurs liens avec la personne atteinte de cancer;
• donner encore plus de sens à la vie;
• se découvrir une force nouvelle;
• mieux apprécier la valeur de la famille et de l’amitié.

Prendre soin d’un proche est très demandant; avant de s’engager dans ce rôle, il faut être conscient de ce que cela représente.

Vérifiez si vous serez le seul proche aidant. Il est important de savoir si vous serez seul à vous occuper de la personne ou si vous ferez partie d’un groupe de proches aidants qui travailleront en équipe. La personne atteinte de cancer voudra peut-être que vous soyez son principal aidant, ce qui n’exclut pas que vous puissiez recevoir un coup de main d’autres personnes.

Informez-vous à propos des soins à domicile. Il existe peut-être dans votre région des ressources offrant des soins à domicile, comme la visite d’une infirmière pour administrer les médicaments ou d’une préposée pour donner le bain. Sachant que vous pouvez obtenir du renfort au besoin, vous vous sentirez probablement plus en confiance pour la prise en charge de votre proche. Le personnel de soins à domicile peut aussi vous enseigner comment effectuer certaines tâches, comme changer la personne de côté dans son lit.

Renseignez-vous sur les tâches à accomplir. Dressez la liste de ce que vous devez faire pour prendre soin de votre proche. Dites-vous que les besoins de la personne et les tâches à accomplir pourraient changer avec le temps. Vous aurez peut-être moins de responsabilités une fois le traitement terminé, à mesure que votre proche récupérera des forces et que son état de santé s’améliorera. Mais vous risquez aussi d’en avoir plus avec le temps si la personne dont vous vous occupez est atteinte d’un cancer avancé.

Établissez vos limites. Il est normal de ne pas être à l’aise avec l’idée d’administrer des médicaments ou de fournir des soins d’hygiène personnelle (comme donner le bain à votre proche ou l’aider à aller aux toilettes). Vous craignez peut-être aussi de ne pas pouvoir concilier votre rôle avec les responsabilités familiales que vous assumez déjà. Soyez réaliste et demandez-vous franchement ce que vous êtes en mesure et à l’aise de faire.

Discutez de votre rôle. Il est important que vous-même, la personne atteinte de cancer et l’équipe de soins sachiez en quoi consisteront vos responsabilités d’aidant. Il vous appartient de dire aux autres ce que vous n’êtes pas à l’aise de faire et de demander de l’aide au besoin pour certaines tâches.

Même si vous souhaitez plus que tout vous rendre utile, vous pourriez constater que vous ne pouvez pas assumer pleinement le rôle de proche aidant. Peut-être avez-vous vos propres problèmes de santé, ou vous habitez loin, ou vous avez d’autres responsabilités, comme celle d’être le principal soutien de votre famille. C’est tout à fait compréhensible, et il y a quand même des moyens pour vous d’être utile.

Dans certains cas, il est préférable que vous ne soyez pas le proche aidant, à la fois pour vous et pour la personne atteinte de cancer. Les changements de rôle ont parfois un effet négatif sur les relations. Pour un couple, par exemple, il peut être difficile de se sentir encore comme des partenaires de vie si les rapports deviennent ceux d’un patient et d’un aidant. Les membres de la famille, en particulier les conjoints, ont parfois autant de difficulté à faire face au cancer que la personne atteinte, et ont souvent eux-mêmes besoin de soutien. Ils ne sont alors pas très bien placés pour jouer un rôle de proche aidant.

Si vous sentez une certaine pression pour devenir proche aidant, le mieux est d’exprimer franchement ce que vous ressentez. Le fait d’en parler devrait normalement permettre de trouver une solution.

Il se peut que vous ne puissiez pas assumer seul le rôle d’aidant, surtout si vous travaillez à l’extérieur ou que vous avez des responsabilités familiales. Dans ce cas, le partage des tâches avec d’autres membres de la famille ou amis proches pourrait faciliter les choses. Chaque personne peut alors se concentrer sur ce qu’elle est le plus à l’aise de faire ou qu’elle a le temps de faire. Si votre horaire est flexible, vous pourriez vous occuper de conduire la personne à ses traitements et autres rendez-vous. Un autre membre de la famille pourrait apprendre comment donner le bain et fournir certains soins personnels. D’autres se chargeront de faire le ménage, la lessive, l’épicerie ou la cuisine.

Même si vous n’habitez pas très près de la personne qui a besoin de soins, vous pouvez quand même lui venir en aide. Demandez-vous ce que vous pouvez faire à distance. Voir au paiement des factures ou gérer les finances est une tâche qui peut très bien se faire de n’importe où. Vous pouvez aussi téléphoner régulièrement à votre proche pour parler et échanger. Lorsque vous irez la voir en personne, vous pourrez prendre la relève des proches aidants à temps plein afin de leur donner un répit.

Si vous êtes un proche aidant à distance, continuez de prendre part aux décisions de soins et de traitement au moyen de conférences téléphoniques ou d’échanges de courriels avec l’équipe de soins et les autres proches aidants. Les médias sociaux peuvent aussi vous permettre de demeurer en contact avec votre proche et les gens qui l’entourent.

Il est difficile de ne pas pouvoir être sur place pour donner un coup de main tous les jours. Vous pourriez ressentir beaucoup de culpabilité ou de pression pour déménager afin de pouvoir être plus présent. Le rôle de proche aidant à distance est plus répandu qu’autrefois, car de nos jours les familles sont plus dispersées. Avec un peu d’imagination et d’efforts, vous trouverez des moyens de participer aux soins même si vous vous trouvez loin.