Suivi après le traitement du rétinoblastome

Le suivi après le traitement est une composante importante des soins apportés aux enfants atteints de cancer. On surveille les enfants atteints d’un rétinoblastome ainsi que leurs frères et sœurs à risque de l’être aussi. Le suivi diffère selon que votre enfant est atteint ou non de la forme héréditaire du rétinoblastome (mutation RB1). Les spécialistes du cancer, l’ophtalmologiste et votre médecin de famille se partagent souvent cette responsabilité. L’équipe de soins discute avec vous et votre enfant afin de décider quel suivi répond à ses besoins.

Le suivi à long terme est important puisque le cancer risque de réapparaître (récidive). Des effets secondaires tardifs du traitement peuvent aussi se manifester. Les personnes qui ont été atteintes d’un cancer dans leur enfance sont souvent suivies le reste de leur vie dans le cadre de programmes de soins post-thérapeutiques.

N’attendez pas au prochain rendez-vous fixé pour signaler tout symptôme nouveau ou qui ne disparaît pas. Avisez votre équipe de soins si vous remarquez ce qui suit chez votre enfant :

• troubles de la vue;
• douleur;
• maux de tête;
• douleur osseuse;
• nouvelle bosse ou enflure.

Le risque de réapparition du rétinoblastome est le plus élevé au cours des 3 à 5 premières années qui suivent le traitement, alors votre enfant aura besoin d'un suivi étroit pendant cette période.

Les visites de suivi pour le rétinoblastome sont habituellement ainsi prévues :

• aux 4 semaines en cours de traitement
• aux 2 à 3 mois au cours de la première année qui suit le traitement
• aux 3 à 6 mois jusqu’à l’âge de 6 ou 7 ans
• chaque année par la suite

Lors d’une visite de suivi, le médecin de votre enfant pose habituellement des questions sur les effets secondaires du traitement et la capacité d’adaptation de votre enfant et de votre famille.

Des examens sont souvent prescrits dans le cadre du suivi. En plus d’un examen physique, votre enfant peut passer les examens suivants :

• un examen des yeux qui est effectué par un opthalmologiste, souvent sous anesthésie générale ou avec administration d’un sédatif pour le jeune enfant
• un examen de l’orbite (cavité orbitaire) si l’œil a été enlevé
• une IRM du cerveau à la recherche de tumeurs au corps pinéal (rétinoblastome trilatéral) chez l’enfant qui avait eu des tumeurs dans les deux yeux (rétinoblastome bilatéral)

Si l’équipe de soins de votre enfant découvre que le cancer est réapparu, elle discutera avec vous afin de planifier son traitement et ses soins.

Apprenez-en davantage sur les lignes directrices relatives au suivi à long terme du Children’s Oncology Group (en anglais seulement). Afin de prendre les bonnes décisions pour votre enfant, posez des questions sur le suivi à l’équipe de soins.