Soins de soutien pour les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière

Les soins de soutien permettent aux gens de surmonter les obstacles physiques, pratiques, émotifs et spirituels engendrés par les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière. C'est une composante importante des soins apportés aux personnes atteintes de cancer. De nombreux programmes et services permettent de répondre aux besoins et d'améliorer la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches, en particulier une fois que le traitement est terminé.

Se rétablir d’une tumeur au cerveau ou à la moelle épinière et s'adapter à sa vie après le traitement diffèrent pour chacun, selon l’étendue de la maladie, le type de traitement administré et bien d'autres facteurs. La fin du traitement d'un cancer peut engendrer des émotions partagées. Même si le traitement est terminé, il pourrait y avoir d'autres questions à régler, comme l'adaptation aux effets secondaires à long terme. Les symptômes et les complications neurologiques engendrés par les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière sont très invalidants et peuvent sérieusement affecter la qualité de vie.

Une personne qui a été traitée pour une tumeur au cerveau ou à la moelle épinière peut se préoccuper des aspects suivants.

L’estime de soi, c’est ce qu’on ressent face à soi-même. L’image corporelle, c’est la façon dont on perçoit son propre corps. La tumeur au cerveau ou à la moelle épinière et ses traitements peuvent affecter l’estime de soi et l’image corporelle. C’est souvent parce que la tumeur ou les traitements engendrent des changements corporels tels que ceux-ci :

• changements physiques, comme la difficulté à marcher et les troubles de la coordination et de l’équilibre;
• troubles cognitifs, comme les changements de la personnalité, de la pensée, de la compréhension et de la mémoire;
• perte de poils et de cheveux après la radiothérapie;
• difficulté à parler et à avaler.

Certains de ces changements peuvent être temporaires. D’autres dureront longtemps ou seront permanents.

Pour de nombreuses personnes, l’image corporelle et la façon dont ils pensent que les autres les voient sont étroitement liées à l’estime de soi. Il peut s’agir d’une préoccupation réelle susceptible de causer une détresse considérable. Elles peuvent avoir peur de sortir ou craindre d’être rejetées par les autres ou être en colère ou bouleversées, même si les effets du traitement ne sont pas nécessairement visibles.

Apprenez-en davantage sur la façon de faire face aux problèmes d’estime de soi et d’image corporelle.

Les tumeurs au cerveau, ou leur traitement, peuvent provoquer des crises d’épilepsie. (Les tumeurs à la moelle épinière ne causent pas de crises d’épilepsie.) Une crise d’épilepsie est causée par des signaux électriques anormaux dans le cerveau. Certaines sont légères et on peut ne pas les remarquer alors que d’autres présentent davantage de signes et symptômes évidents. La plupart des crises d’épilepsie sont contrôlées par des médicaments. Votre équipe de soins décidera pendant combien de temps vous devrez prendre des anticonvulsivants (antiépileptiques) en fonction de vos antécédents de crises.

Les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière ainsi que leurs traitements peuvent affecter vos capacités physiques normales en causant les problèmes suivants :

• paralysie complète ou partielle
• faiblesse musculaire
• difficulté à marcher
• troubles de l’équilibre et de la coordination

La physiothérapie et l’ergothérapie peuvent vous aider à vous réadapter physiquement.

L’ergothérapie aide à prévenir les maladies, les blessures et les invalidités et à vivre avec elles. L’ergothérapeute évalue et traite les troubles physiques, mentaux et cognitifs liés au cancer ou à son traitement et vous aide à vous y adapter. Il est formé pour évaluer l’aménagement de votre maison, de votre école et de votre lieu de travail et pour vous proposer comment améliorer votre mobilité et vous aider à faire face à vos activités quotidiennes.

La physiothérapie, donnée par un physiothérapeute, vous aide à reprendre votre niveau normal de mobilité et d’activité physique, tout en prévenant l’apparition d’autres problèmes. La physiothérapie est importante si vous avez perdu du tonus musculaire, si vous avez des problèmes d’équilibre, si vous avez une prothèse ou devez utiliser une canne ou tout autre appareil ou accessoire fonctionnel.

Les troubles ou changements cognitifs sont une conséquence importante et bouleversante des tumeurs au cerveau. Vous pourriez éprouver certains types de troubles cognitifs à cause de la tumeur, de son évolution ou des effets secondaires des traitements comme la chirurgie et la radiothérapie. Vous pourriez, ou non, être conscient des changements qui affectent votre personnalité et votre pensée.

La rééducation cognitive peut vous aider à retrouver vos capacités intellectuelles comme la pensée, le raisonnement, la perception et la mémoire ou vous aider à faire face aux changements qui affectent vos fonctions cognitives. Le counseling peut vous aider, ainsi que votre famille, à vous adapter aux changements.

Apprenez-en davantage sur les troubles cognitifs.

Les tumeurs au cerveau peuvent affecter la capacité d’une personne à parler et à avaler. Discutez avec votre équipe de soins si vous avez l’impression que la nourriture reste collée dans votre gorge, si vous toussez ou avez des haut-le-cœur quand vous avalez ou si vous avez de la difficulté à parler. On vous dirigera alors vers un orthophoniste qui évaluera vos problèmes et vous apprendra comment les gérer.

Apprenez-en davantage sur la difficulté à avaler.

La plupart des personnes atteintes d’une tumeur au cerveau éprouvent beaucoup de fatigue au cours de leur maladie. Les troubles du rythme veille-sommeil modifient le sommeil durant la nuit, ce qui cause une certaine incapacité durant le jour. Les troubles du sommeil comprennent l’insomnie, les comportements anormaux, les mouvements ou les émotions durant le sommeil et des troubles respiratoires liés au sommeil. On peut associer des médicaments et offrir une thérapie cognitive pour traiter les troubles du rythme veille-sommeil.

Apprenez-en davantage sur les troubles du sommeil.

La santé émotionnelle est préoccupante pour les personnes atteintes d’une tumeur au cerveau ou à la moelle épinière. Il peut y avoir des réactions émotives plus intenses, une baisse de la tolérance à la frustration, une dépression, de l’anxiété et un fonctionnement restreint de la famille.

L’anxiété et la dépression sont des réactions normales au diagnostic de tumeur au cerveau ou à la moelle épinière et aux incapacités qu’elle peut engendrer. Les changements cognitifs peuvent faire en sorte qu’il vous est difficile de comprendre ces émotions et de vous y adapter.

Il n’y a pas de façon unique de faire face à vos émotions. Un jour vous vous sentirez bien, et le jour suivant vous vous sentirez troublé. Tous ne vivent pas les mêmes émotions, mais tous éprouveront une gamme d’émotions. Expliquez ce que vous ressentez à votre médecin, qui décidera si vous avez besoin de parler à un thérapeute de votre santé émotionnelle.

Consultez la liste de questions à poser à votre médecin sur les soins de soutien après le traitement.