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Vivre avec une trachéostomie

Une trachéostomie est une intervention chirurgicale au cours de laquelle on pratique une ouverture (stomie) dans la trachée, à l’avant du cou, pour aider une personne à respirer. On insère un tube (canule) dans la stomie afin de créer un nouveau passage pour que l’air puisse atteindre les poumons.

Un médecin peut pratiquer une trachéostomie si les voies respiratoires supérieures sont rétrécies ou bloquées ou s’il doit effectuer une chirurgie pour enlever le larynx (organe de la parole). L’intervention chirurgicale pour enlever le larynx s’appelle une laryngectomie.

  • Si vous avez subi une laryngectomie partielle, la stomie est habituellement temporaire. Lorsque vous serez remis de la chirurgie, le médecin enlèvera la canule, la stomie se refermera, puis vous pourrez respirer et parler normalement.
  • Si vous avez subi une laryngectomie totale, la stomie est permanente. Vous respirerez par la stomie et aurez besoin d’apprendre à parler d’une nouvelle façon.

Vivre avec une trachéostomie requiert certains changements dans votre vie. La plupart des gens s’adaptent bien et retrouvent une vie normale après avoir pris un certain temps pour s’habituer aux changements.

Canules

Il existe différents types de tubes (canules) qu’on peut placer dans la stomie, selon que celle-ci est temporaire ou permanente. On a recours à une canule de trachéostomie dans le cas d’une stomie temporaire. Une canule de laryngectomie est utilisée dans le cas d’une stomie permanente. La plupart des canules sont en plastique et jetables, mais on peut les utiliser pendant quelques semaines ou mois avant de devoir les jeter. Il est très important de nettoyer et de changer les canules fréquemment afin de prévenir les infections.

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Protection de la stomie

Lorsque vous respirez, l’air est normalement nettoyé, réchauffé et humidifié en passant par le nez et la bouche. Avec une stomie, l’air entre directement dans la trachée sans être humidifié. L’air sec peut entraîner un épaississement du mucus dans les poumons et la trachée, ce qui peut rendre la respiration difficile. L’eau, la poussière, la fumée et d’autres particules peuvent aussi entrer dans la stomie et faire tousser ou étouffer la personne. Si la stomie n’est pas couverte, le mucus est expectoré par la stomie directement dans l’air.

Vous pouvez essayer les méthodes suivantes pour protéger la stomie et éviter ces problèmes.

  • Hydratez-vous suffisamment en buvant au moins 2 litres d’eau par jour. Le fait de bien s’hydrater aide à ce que le mucus ne s’épaississe pas.
  • Vaporisez une solution saline stérile dans la stomie, comme vous l’a enseigné le médecin ou l’infirmière spécialisée en stomathérapie.
  • Utilisez un humidificateur, en particulier l’hiver, quand le chauffage central rend l’air très sec à l’intérieur de la maison.
  • Recouvrez la stomie d’un protecteur. Il existe des protecteurs de mousse en forme de bavette, qui recouvrent la stomie et sur lesquelles on vaporise de l’eau. On trouve également des filtres qui servent d’échangeurs de chaleur et d’humidité qu’on peut placer sur la stomie.

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Soins courants de la stomie

On doit apporter des soins quotidiens à la stomie pour la maintenir propre. Avant que vous ne quittiez l’hôpital, on vous montrera comment :

  • retirer, nettoyer et replacer la canule
  • prendre soin de la peau qui entoure la stomie
    • Il faut maintenir la peau propre et éviter que le mucus de la stomie ne forme une croûte.
  • employer un tube d’aspiration pour retirer le mucus, au besoin
    • Ceci peut être nécessaire si vous attrapez un rhume.

L’équipe de soins de santé vous informera de la fréquence à laquelle vous devez prendre soin de votre stomie.

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Bain et douche

Une personne stomisée peut encore prendre un bain ou une douche comme avant, dans la mesure où elle couvre sa stomie afin d’éviter l’entrée de l’eau. À cette fin, vous pouvez vous procurer un protecteur de douche spécial.

On recommande aux hommes d’utiliser un rasoir électrique lorsqu’ils se font la barbe afin d’éviter les coupures, si le cou est engourdi à la suite d’une laryngectomie totale et d’un curage ganglionnaire cervical.

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Changements de l’odorat et du goût

Après une laryngectomie totale, l’odorat change parce l’air ne passe plus par le nez. Durant quelques semaines après une laryngectomie totale, il est possible que vous ayez le nez sensible et que votre nez coule puisque les tissus nasaux s’adaptent à l’absence de circulation d’air. Ceci est normal et s’améliore avec le temps.

La méthode appelée « bâillement poli » peut améliorer l’odorat. Elle consiste à bâiller la bouche fermée. En gardant la bouche fermée et en couvrant la stomie, l’air monte dans le nez. La circulation d’air dans le nez vous permet de sentir.

Le goût sera aussi affecté parce qu’il est étroitement lié à l’odorat. Vous pouvez essayer d’améliorer le goût des aliments en faisant ce qui suit :

  • ajouter plus d’herbes et d’épices aux aliments pendant la cuisson
  • choisir des formes plus goûteuses d’aliments, comme les fromages ou les légumes
  • faire mariner les aliments, comme la viande et les légumes, dans des marinades fortement aromatisées

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Natation et autres sports nautiques

Vous aurez besoin d’un équipement spécial et de directives particulières pour aller nager si vous avez une stomie. L’équipe de soins de santé devrait être en mesure de vous donner plus de renseignements sur l’équipement disponible. Il est recommandé d’éviter les autres activités nautiques, comme le plongeon ou le ski nautique, en raison du risque d’avoir de l’eau qui entre dans la stomie.

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Image corporelle

La chirurgie du larynx peut affecter la perception que vous avez de votre corps et peut entraîner un changement important de l’image corporelle. Il arrive souvent qu’on ait des inquiétudes, des craintes et de l’anxiété liées à notre apparence et à la modification de nos fonctions corporelles. Pour certaines personnes, il est même difficile de regarder la stomie au début. Parler de vos craintes et de vos sentiments et réaliser qu’il faudra prendre du temps pour vous adapter sont des éléments qui peuvent vous aider à devenir plus à l’aise avec votre stomie.

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Travail

Une fois rétablies de la chirurgie, la plupart des personnes stomisées peuvent retourner au travail sans problème. La seule exception pourrait être pour les personnes qui doivent soulever des objets lourds. Cela exige que la personne retienne son souffle, ce qu’un stomisé ne peut pas faire. Certaines personnes devront apporter des ajustements pour s’adapter à leur situation de travail.

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Identification en cas d’urgence

Si vous avez subi une laryngectomie totale, vous devriez toujours avoir avec vous quelque chose qui explique votre état. Il peut s’agir d’une carte-portefeuille ou d’un bijou, comme un collier ou un bracelet, qui alertera les intervenants, en cas d’urgence, de vos besoins respiratoires particuliers en raison de votre stomie.

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