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Vivre avec une trachéostomie

La trachéostomie est une intervention chirurgicale au cours de laquelle on pratique une ouverture (stomie) dans la trachée, à l’avant du cou. Cela aide à respirer. Un tube (canule) inséré dans la stomie crée un nouveau passage pour que l’air puisse atteindre les poumons.

On a recours à la trachéostomie si les voies respiratoires supérieures sont rétrécies ou bloquées. On peut aussi faire une trachéostomie dans le cadre d’une laryngectomie, c’est-à-dire une chirurgie pratiquée pour enlever le larynx.

  • Si vous avez subi une laryngectomie partielle, la stomie est habituellement temporaire. Lorsque vous serez remis de la chirurgie, votre médecin enlèvera la canule et la stomie se refermera. Il est possible que votre voix et votre respiration soient différentes. Elles ne reviennent pas toujours comme avant. Votre voix peut être différente après qu’on ait enlevé la canule, en particulier si on a retiré vos cordes vocales.
  • Si vous avez subi une laryngectomie totale, la stomie est permanente. Vous respirerez par la stomie et apprendrez à parler d’une nouvelle façon.

Schéma de la trachéostomie

Vivre avec une trachéostomie requiert certains changements dans votre vie. La plupart des gens s’adaptent bien après avoir pris un certain temps pour s’habituer aux changements. Votre équipe de soins vous apprendra comment vivre avec une trachéostomie et en prendre soin.

Canules

On peut mettre différents types de tubes (canules) dans la stomie selon qu’elle est temporaire ou permanente. On a recours à une canule de trachéostomie dans le cas d’une stomie temporaire et à une canule de laryngectomie pour une stomie permanente. La plupart des canules sont en plastique jetable et on peut les utiliser pendant quelques semaines ou quelques mois.

Protection de la stomie

Lorsque vous respirez, l’air est normalement nettoyé, réchauffé et humidifié en passant par le nez et la bouche. Avec une stomie, l’air entre directement dans la trachée sans être humidifié. L’air sec peut faire épaissir le mucus dans les poumons et la trachée, ce qui risque de rendre la respiration difficile. L’eau, la poussière, la fumée et d’autres particules peuvent aussi entrer dans la stomie et vous faire tousser ou vous étouffer. Si la stomie n’est pas couverte, le mucus est expectoré par la stomie directement dans l’air.

Vous pouvez essayer les méthodes suivantes pour protéger la stomie et éviter ces problèmes.

  • Restez bien hydraté pour aider le mucus à ne pas épaissir.
  • Vaporisez une solution saline stérile dans la stomie, comme vous l’a enseigné votre médecin ou l’infirmière spécialisée en stomathérapie.
  • Utilisez un humidificateur, en particulier l’hiver quand le chauffage central rend l’air sec à l’intérieur de la maison.
  • Recouvrez la stomie d’un protecteur.

Soins courants de la stomie

On doit apporter des soins quotidiens à la stomie pour la maintenir propre. Avant que vous ne quittiez l’hôpital, votre équipe de soins vous indiquera à quelle fréquence prendre soin de votre stomie. Elle vous montrera également comment :

  • retirer, nettoyer et replacer la canule;
  • prendre soin de la peau qui entoure la stomie;
  • employer un tube d’aspiration pour retirer le mucus, au besoin.

Bain et douche

Vous pouvez prendre un bain ou une douche comme avant, dans la mesure où la stomie est couverte afin d’éviter que l’eau entre dans l’ouverture. À cette fin, vous pouvez vous procurer un protecteur de douche spécial.

Si votre cou est engourdi après la chirurgie et que vous devez vous raser, évitez de vous couper en utilisant un rasoir électrique.

Changements de l’odorat et du goût

Après la chirurgie, l’odorat change parce l’air ne passe plus par le nez. Durant quelques semaines après l’opération, il est possible que vous ayez le nez sensible et qu’il coule puisque ses tissus s’adaptent à l’absence de circulation d’air. Ceci est normal et s’améliore avec le temps.

La méthode appelée « bâillement poli » peut améliorer l’odorat. Elle consiste à bâiller la bouche fermée. En gardant la bouche fermée et en couvrant la stomie, vous permettez à l’air de monter dans votre nez. Vous pouvez ainsi sentir parce l’air circule dans votre nez.

Le goût sera aussi affecté parce qu’il est étroitement lié à l’odorat. Vous pourriez demander à une diététiste quels aliments ont un goût plus prononcé. Demandez-lui comment préparer les aliments afin qu’ils aient meilleur goût. Pourquoi ne pas essayer de mariner les aliments avant de les cuire ou d’y ajouter plus d’épices lors de la cuisson?

Natation et autres sports nautiques

Vous aurez besoin d’un équipement particulier pour aller nager si vous avez une stomie. Votre équipe de soins sera en mesure de vous donner plus de renseignements sur l’équipement disponible. Il est recommandé d’éviter les autres activités nautiques, comme le plongeon ou le ski nautique, puisque l’eau risque d’entrer dans la stomie.

Image corporelle

La trachéostomie peut affecter la perception que vous avez de votre corps et modifier votre image corporelle. Il arrive souvent qu’on ait des inquiétudes, des craintes et de l’anxiété liées à notre apparence et à la modification de nos fonctions corporelles. Pour certaines personnes, il est même difficile de regarder la stomie au début. Parler de ces émotions et réaliser qu’il faudra prendre du temps pour vous y adapter peut vous aider à devenir plus à l’aise avec votre stomie.

Travail

Une fois rétablies de la chirurgie, la plupart des personnes stomisées peuvent retourner au travail sans problème. Une exception pourrait être pour les personnes qui doivent soulever des objets lourds. Cela exige que la personne retienne son souffle, ce qu’un stomisé ne peut pas faire. Certaines personnes devront adapter leur situation de travail.

Identification en cas d’urgence

Si vous avez subi une trachéostomie, vous devriez toujours avoir avec vous quelque chose qui explique votre état. Il peut s’agir d’une carte-portefeuille ou d’un bijou qui alertera les intervenants, en cas d’urgence, de vos besoins respiratoires particuliers.

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