Soins de soutien pour le sarcome des tissus mous

Les soins de soutien permettent aux gens de surmonter les obstacles physiques, pratiques, émotifs et spirituels engendrés par le sarcome des tissus mous. C'est une composante importante des soins apportés aux personnes atteintes de cette maladie. De nombreux programmes et services permettent de répondre aux besoins et d'améliorer la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches, en particulier une fois que le traitement est terminé.

Se rétablir d’un sarcome des tissus mous et s'adapter à sa vie après le traitement diffèrent pour chaque personne selon l’emplacement du cancer dans le corps, le stade du cancer, les organes et tissus enlevés lors de la chirurgie, le type de traitement et bien d'autres facteurs. La fin du traitement d'un cancer peut engendrer des émotions partagées. Même si le traitement est terminé, il pourrait y avoir d'autres questions à régler, comme l'adaptation aux effets secondaires à long terme. Une personne qui a été traitée pour un sarcome des tissus mous peut se préoccuper des aspects suivants.

La réadaptation peut être une composante importante de la guérison après le traitement, en particulier pour un sarcome des tissus mous du bras ou de la jambe. Le type de réadaptation que vous suivrez dépend de l’emplacement du cancer dans le corps et du type de chirurgie pratiqué (chirurgie de conservation d’un membre ou amputation).

Apprenez-en davantage sur la réadaptation après le traitement du sarcome des tissus mous.

L’estime de soi, c’est ce qu’on ressent face à soi-même. L’image corporelle, c’est la façon dont on perçoit son propre corps. Le sarcome des tissus mous et ses traitements peuvent affecter l’estime de soi et l’image corporelle d’une personne. C’est souvent parce que le cancer ou les traitements du cancer engendrent des changements corporels tels que ceux-ci :

• cicatrices et changements cutanés;
• perte de poils et de cheveux;
• changements de la mobilité et du fonctionnement du corps;
• perte d'un membre.

Certains de ces changements peuvent être temporaires. D’autres dureront longtemps ou seront permanents.

Pour de nombreuses personnes, l’image corporelle et la façon dont ils pensent que les autres les voient sont étroitement liées à l’estime de soi. Il peut s’agir d’une préoccupation réelle susceptible de causer une détresse considérable. Elles peuvent être en colère ou bouleversées, avoir peur de sortir ou craindre d’être rejetées par les autres, même si les effets du traitement ne sont pas nécessairement visibles. La perte de fonction ou de mobilité d’un membre ou bien l'amputation d’un membre peut être particulièrement pénible. Le deuil de la fonction, de la mobilité ou bien du membre amputé est souvent long, tout comme l'adaptation émotive et pratique à l’amputation.

Apprenez-en davantage sur la façon de faire face aux problèmes d’estime de soi et d’image corporelle.

Certaines personnes éprouvent de la douleur ou des changements sensoriels dans le membre amputé. On parle alors de douleur fantôme, ou illusion des amputés. Elle se manifeste puisqu'on a coupé et endommagé des nerfs lors de la chirurgie, ce qui risque d'engendrer la transmission d'impulsions nerveuses anormales.

Les symptômes de la douleur fantôme dans le membre amputé peuvent comporter ceux qui suivent :

• douleur
• sensation de brûlure
• douleur pulsatile
• crampes
• démangeaisons

La douleur fantôme se manifeste habituellement de 1 à 4 semaines après la chirurgie et s’atténue généralement au cours de la première année. Dans certains cas, cette douleur peut devenir un problème à long terme. La douleur fantôme peut être aggravée par le stress et la fatigue.

On peut traiter la douleur fantôme de différentes façons. Les options de traitement comprennent les suivantes :

• antidouleurs et relaxants musculaires
• rétrécisseur de moignon qui exerce une pression sur le moignon
• massage, chaleur ou distractions
• chirurgie supplémentaire – il est possible qu'on doive amputer le membre encore plus haut

Des spécialistes de la douleur peuvent aider à traiter les problèmes à long terme liés à la douleur fantôme.

Certains types de sarcome des tissus mous sont plus susceptibles de réapparaître (récidiver).

Il peut être très stressant de vivre avec la possibilité d’une réapparition du cancer, et devoir se rendre régulièrement chez le médecin peut rendre cela plus difficile encore. Ces visites peuvent en être un rappel constant. Mais un suivi régulier avec votre médecin et d’autres membres de l’équipe de soins augmente les chances que le cancer soit détecté plus tôt, alors qu’il est plus facile à traiter.

Au cours de ces visites, vous pouvez discuter de vos préoccupations et poser des questions. Vous devez signaler dès que possible tout signe et symptôme qui peut laisser croire que le cancer est réapparu.

Vous pourriez envisager de parler à un thérapeute ou à un ami proche si la peur d’une réapparition du cancer vous empêche d’aller de l’avant. Vous pouvez aussi vous joindre à un groupe de soutien ou à une communauté en ligne dont les participants sont des survivants au cancer. Parler avec d’autres personnes qui ont les mêmes craintes que vous pourrait vous être utile. Cherchez des façons de vous aider à faire face à la situation, à maîtriser votre stress et à améliorer votre santé. Vous pourriez essayer les moyens suivants :

• méditation;
• prière (certaines personnes peuvent trouver du réconfort dans les croyances spirituelles);
• imagerie mentale et relaxation;
• activité physique;
• alimentation saine.

Apprenez-en davantage sur la crainte de la réapparition du cancer.

Afin de prendre les bonnes décisions pour vous, posez des questions sur les soins de soutien à votre équipe de soins.