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Sarcome des tissus
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Soins de soutien pour le sarcome des tissus mous

Les soins de soutiensoins de soutienTraitement administré afin d’améliorer la qualité de vie d’une personne atteinte d’une maladie grave (comme le cancer). permettent aux gens de surmonter les obstacles physiques, pratiques, émotifs et spirituels engendrés par le sarcome des tissus mous. C'est une composante importante des soins apportés aux personnes atteintes de cette maladie. De nombreux programmes et services permettent de répondre aux besoins et d'améliorer la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches, en particulier une fois que le traitement est terminé.

Se rétablir du sarcome des tissus mous et s'adapter à sa vie après le traitement diffèrent pour chacun. Le rétablissement dépend de l'étendue de la maladie, du type de traitement administré et de bien d'autres facteurs. La fin du traitement d'un cancer peut engendrer des émotions partagées. Même si le traitement est terminé, il pourrait y avoir d'autres questions à régler, comme l'adaptation aux effets secondaires à long terme. Une personne qui a été traitée pour un sarcome des tissus mous peut se préoccuper des aspects suivants.

Lymphœdème

Le lymphœdème est l’enflure qui se produit quand de la lymphe s’accumule dans les tissus mous des membres. Il peut apparaître quand on a eu recours à la chirurgie ou à la radiothérapie pour traiter le sarcome des tissus mous. Il affecte plus souvent les membres inférieurs que les membres supérieurs après une radiothérapie. Le lymphœdème peut devenir un problème à long terme chez certaines personnes.

Symptômes

Les symptômes du lymphœdème dans un membre peuvent être ceux-ci :

  • enflure
  • sensation de plénitude, de boursouflure, de lourdeur ou de douleur continue
  • peau resserrée ou vêtements ou bijoux plus ajustés

Traitement

Le but du traitement du lymphœdème est d'empêcher que la lymphe s'accumule davantage, de réduire l'enflure le plus possible et de prévenir des changements qui pourraient être difficilement réversibles. On peut soulager le lymphœdème en associant diverses méthodes :

  • soulever le membre affecté
  • faire des exercices légers
  • avoir recours à des massages légers et à la physiothérapie
  • porter un vêtement de compression ou utiliser une pompe de compression

Il est important de protéger le membre des blessures.

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Estime de soi et image corporelle

L'estime de soi, c'est ce qu'on ressent face à soi-même ou la façon dont on se voit. L'image corporelle, c'est la façon dont on perçoit notre propre corps. Le sarcome des tissus mous et ses traitements peuvent affecter l’estime de soi et l’image corporelle. C’est souvent parce que le cancer ou ses traitements peuvent modifier une fonction du corps et la mobilité ou engendrer la perte d’un membre.

Certains de ces changements peuvent être temporaires. D’autres dureront longtemps et il y en a qui seront permanents.

Pour de nombreuses personnes, leur image corporelle et leur perception de la façon dont les autres les voient sont étroitement liées à l'estime de soi. Il peut s'agir d'une préoccupation réelle susceptible de causer une détresse considérable. Elles peuvent avoir peur de sortir, peur que les autres les rejettent et être en colère ou bouleversées. La perte de fonction ou de mobilité d’un membre ou bien l'amputation d’un membre peut être particulièrement pénible. Le deuil de la perte de fonction ou de mobilité du membre ou bien du membre amputé est souvent long tout comme l'adaptation émotive et pratique à la situation.

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Douleur fantôme

Certaines personnes éprouvent de la douleur ou des changements sensoriels dans le membre amputé. On parle alors de douleur fantôme, ou illusion des amputés. Elle se manifeste puisqu'on a coupé et endommagé des nerfs lors de la chirurgie, ce qui risque d'engendrer la transmission d'impulsions nerveuses anormales.

Symptômes

Les symptômes de la douleur fantôme dans le membre amputé peuvent comporter ceux qui suivent :

  • douleur
  • sensation de brûlure
  • douleur pulsatile
  • crampes
  • démangeaisons

La douleur fantôme se manifeste habituellement de 1 à 4 semaines après la chirurgie et s’atténue généralement au cours de la première année. Dans certains cas, cette douleur peut devenir un problème à long terme. La douleur fantôme peut être aggravée par le stress et la fatigue.

Traitement

On peut soulager la douleur fantôme de différentes façons. Les options de traitements comprennent les suivantes :

  • on peut avoir recours à des médicaments antidouleur et à des relaxants musculaires;
  • on peut avoir recours à un rétrécisseur de moignon, qui exerce une pression sur le moignon, au massage, à la chaleur ou aux distractions pour aider à atténuer la douleur fantôme;
  • à l'occasion, on doit pratiquer une autre chirurgie pour modifier le moignon : il est possible qu'on doive amputer le membre encore plus haut si on ne parvient pas à soulager la douleur fantôme.

Des spécialistes de la douleur peuvent parvenir à traiter les problèmes à long terme liés à la douleur fantôme.

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Questions à poser sur les soins de soutien

Afin de prendre les bonnes décisions pour vous, posez des questions sur les soins de soutien à votre équipe de soins.

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