Faire face quand votre enfant a le cancer

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Surveiller l’apparition d’effets tardifs

Les traitements du cancer risquent d’endommager les cellules saines quand ils font leur travail, qui est d’enlever ou de détruire les cellules cancéreuses. Ces dommages peuvent engendrer des problèmes de santé des mois voire des années après le traitement. Les problèmes de santé qui se manifestent après le traitement du cancer sont appelés effets tardifs.

Les enfants qui ont été traités pour un cancer devront être suivis toute leur vie par un spécialiste du cancer. Le suivi comporte des tests effectués sur une base régulière qui permettront de vérifier la présence de tout effet tardif. C’est l’une des raisons pour lesquelles il est important de conserver un dossier sur le traitement. Ce dossier comprend des informations importantes, dont le risque d'apparition d'effets tardifs et un plan de suivi. Ces renseignements permettront aux autres fournisseurs de soins de savoir quels effets tardifs pourraient survenir.

Le site Web du Children's Oncology Group (COG) offre des renseignements détaillés sur les survivants au cancer qui les a atteints alors qu’ils étaient enfant, adolescent ou jeune adulte. Apprenez-en davantage sur les lignes directrices relatives au suivi à long terme des survivants du COG.

Types d’effets tardifs

Les personnes qui ont été traitées pour un cancer alors qu’elles étaient enfant peuvent éprouver des effets tardifs physiques et émotionnels. Les traitements du cancer risquent d’affecter :

  • le fonctionnement d’un organe ou une fonction du corps;
  • la croissance et le développement physique;
  • l’humeur et les sentiments;
  • la pensée, l’apprentissage et la mémoire;
  • le développement social et affectif.

Être traité pour un cancer quand on est enfant fait aussi augmenter le risque d’apparition future d’un cancer secondaire.

Risque d'effets tardifs

Le risque d’éprouver des effets tardifs et les types de problèmes qui peuvent se manifester dépendent de nombreux facteurs dont ceux-ci :

  • type de cancer
  • emplacement du cancer dans le corps
  • âge de l'enfant au moment du traitement
  • type de chimiothérapie et dose cumulative (dose totale administrée)
  • dose de radiation
  • région du corps traitée par radiothérapie
  • facteurs génétiques ou problèmes de santé présents chez l'enfant avant le diagnostic de cancer

Visites de suivi

Les visites de suivi après le traitement d’un cancer chez l’enfant permettent de s’assurer que l’enfant se rétablit du traitement et qu’il reste en santé. Au cours des premières années qui suivent le traitement, le médecin surveille tout signe de réapparition (récidive) possible du cancer, ce qui est peu probable dans la plupart des cas. Après quelques années, les visites de suivi sont plus axées sur la surveillance de l’apparition d’effets tardifs du traitement. Le corps de l’enfant qui grandit et qui se développe risque de subir des effets permanents du traitement, qui pourraient n'apparaître que beaucoup plus tard au cours de sa vie.

Les visites permettront aussi aux médecins de :

  • surveiller la croissance et l'évolution normales à la puberté;
  • vérifier la présence de tout problème cognitif ou psychosocial, dont le succès scolaire;
  • promouvoir la santé et d'apprendre à prévenir la maladie.

Planification des visites de suivi

Tous les survivants au cancer infantile devraient être suivis toute leur vie puisque des troubles tardifs peuvent se manifester. Le risque d’avoir un cancer secondaire à l'âge adulte est également un peu plus élevé chez les enfants ayant reçu un traitement du cancer comparativement aux enfants qui n'ont pas été traités pour cette maladie.

Les rendez-vous sont plus fréquents tout juste une fois le traitement terminé, habituellement aux 1 à 3 mois. Mais au fil du temps, ils le deviennent moins. Après quelques années, les visites ont généralement lieu aux 1 à 2 ans. Le suivi varie selon le type de cancer, le traitement administré et tout problème que pourrait éprouver l'enfant.

À quoi s'attendre lors d'une visite de suivi

Les examens effectués et la fréquence à laquelle on les fait dépendent de plusieurs facteurs dont ceux-ci :

  • type de cancer
  • région du corps atteinte
  • type de traitement administré
  • âge de l'enfant au moment du traitement
  • depuis combien de temps le traitement est terminé

Un enfant qui prend part à un protocole de recherche (essai clinique) sera suivi selon les lignes directrices du protocole.

Si on observe une récidive lors de l'une des interventions de suivi, l'équipe d'oncologie évaluera l'enfant atteint de cancer afin de déterminer les meilleures options de traitement.

Une visite de suivi comporte habituellement les éléments suivants.

Examen physique

L'examen physique est un examen courant qu'on fait pour évaluer l'état général de santé et le développement de l'enfant. Il comporte souvent la prise en note des antécédents médicaux. Le médecin peut poser des questions sur tout symptôme ou problème de santé éprouvé par l'enfant et sur son adaptation à la situation. L'examen physique peut comprendre ce qui suit :

  • questions sur l’état général de santé de l’enfant
  • examen physique des systèmes et appareils du corps
  • questions sur la nutrition
  • mesure de la taille debout et assis et du poids – notés sur des courbes de croissance
  • stade de développement pubertaire – selon la classification de Tanner qui décrit le développement des caractères sexuels secondaires (poils pubiens, développement des seins chez la fille, développement du pénis et des testicules chez le garçon)
  • mesure de la circonférence de la tête – chez le nourrisson et le jeune enfant

Imagerie

On peut effectuer des examens d'imagerie pour surveiller l'apparition d'une récidive, dont ceux qui suivent :

Après quelques années, on surveille surtout l'apparition d'effets secondaires tardifs plutôt qu'une récidive de cancer. C'est pourquoi on cesse souvent de pratiquer les examens d'imagerie habituels comme ceux qui sont mentionnés ci-dessus. On y a recours seulement si l'enfant éprouve des symptômes inquiétants. Les examens d'imagerie permettant de surveiller l'apparition d'effets tardifs peuvent être les suivants.

  • L’échocardiogramme (écho) et l’électrocardiogramme (ECG) peuvent être utiles si l’enfant a reçu des anthracyclines, s’il a reçu une radiothérapie au thorax (radiothérapie médiastinale) ou s’il souffre d'une réaction chronique du greffon contre l’hôte après une greffe de cellules souches.
  • On prend la mesure du débit de filtration glomérulaire (DFG) pour savoir si les reins ont été endommagés par la chimiothérapie ou la radiothérapie.
  • L’ostéodensitométrie permet de connaître la densité osseuse de l'enfant qui risque de faire de l'ostéoporose, un effet secondaire tardif de la chimiothérapie et de la radiothérapie.
  • Une fille qui a reçu une radiothérapie au thorax ou à la colonne vertébrale devrait passer une mammographie régulièrement à partir de 25 ans ou 8 ans après sa dernière séance de radiothérapie, selon ce qui arrive le plus tard.

Épreuves de laboratoire

Lors du suivi, on peut faire les analyses sanguines suivantes :

  • formule sanguine complète
  • analyses biochimiques sanguines
  • facteurs de saignement et de coagulation sanguine (analyses de coagulation comme le temps de Quick, le temps de céphaline, le Rapport international normalisé, le taux de fibrinogène)
  • carence en hormone de croissance
  • études sur les anticorps pour vérifier la présence d'anticorps aux virus de la rougeole, des oreillons, de la rubéole, du tétanos, de la poliomyélite, de l'hépatite, du VIH, de l'herpès simplex, d'Epstein-Barr, de la varicelle et au cytomégalovirus
  • taux de thyréostimuline (TSH) et de thyroxine (T4) si l'enfant a reçu une radiothérapie au thorax, à la tête ou au corps entier
  • taux d'hormones si la puberté ne se déroule pas normalement

Les enfants qui ont reçu une radiothérapie à la tête et au cou, au thorax, à l'abdomen ou au bassin peuvent éprouver des problèmes de développement à la puberté et passeront des tests afin qu’on connaisse leurs taux d’hormones. On dirige souvent l'enfant vers un endocrinologue pour qu'il ait un suivi spécialisé dans ce domaine. Chez le garçon, on vérifie le taux d'hormone folliculostimulante (FSH), d'hormone lutéinisante (LH) et de testostérone. Chez la fille, on vérifie le taux d'hormone folliculostimulante (FSH), d'hormone lutéinisante (LH) et d'œstrogène.

Lors du suivi, on peut faire les tests d'urine suivants :

  • analyse d’urine
  • acide homovanillique (HVA) et acide vanilmandélique (VMA) chez l'enfant qui a été traité pour un neuroblastome

Autres examens et consultations

Selon le type de cancer, ces examens et consultations peuvent faire partie du suivi.

On a le plus souvent recours au test de la fonction respiratoire si l'enfant a été traité avec des agents chimiothérapeutiques qui pourraient affecter ses poumons, comme la bléomycine (Blenoxane), le busulfan (Busulfex), la carmustine (BiCNU, BCNU) et la lomustine (CeeNU, CCNU). On y a également recours si l'enfant a subi une chirurgie ou une radiothérapie au thorax. S'il y a des antécédents d'infection, de ventilation, de réaction chronique du greffon contre l’hôte (après une greffe de cellules souches) et d'asthme, on pourrait aussi faire passer un test de la fonction respiratoire à l'enfant.

On a recours aux tests auditifs pour évaluer l’ouïe après le traitement ou si de nouveaux problèmes apparaissent. Un audiologiste suit souvent les enfants qui ont reçu une radiothérapie au cerveau ou à la tête ou des agents chimiothérapeutiques qui pourraient affecter leur ouïe, comme le cisplatine et les aminoglycosides.

On fait habituellement un examen de la vue chaque année. Il permet de vérifier si des cataractes se forment et si la vue change. Un ophtalmologiste suit souvent les enfants, en particulier s'ils ont reçu une radiothérapie au cerveau ou à la tête, s'ils souffrent d'une réaction chronique du greffon contre l'hôte ou s'ils ont pris des stéroïdes.

L’orthopédie peut faire partie du suivi après une chirurgie pour un cancer des os.

La physiothérapie peut faire partie du suivi de l'enfant dont la force musculaire, les fonctions physiques et la mobilité sont problématiques (à cause d'une neuropathie périphérique).

L’ergothérapie peut faire partie du suivi de l'enfant dont les capacités physiques et cognitives sont problématiques.

On fait habituellement un examen dentaire chaque année. Un suivi particulier pourrait être nécessaire pour l’enfant qui a reçu une radiothérapie à la tête ou au cou, ou une chimiothérapie lorsqu'il avait 5 ans ou moins ou bien qui souffre de la réaction chronique du greffon contre l'hôte.

La consultation en psychologie peut faire partie du suivi de l’enfant qui éprouve des troubles d'apprentissage ou d'adaptation comme l'anxiété, les troubles de l'humeur, une faible estime de soi, la colère ou le syndrome de stress post-traumatique.

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