Faire face quand votre enfant a le cancer

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Conseils pour veiller aux soins de votre enfant

Alors que votre enfant passe des tests et reçoit des traitements, il est possible que vous vous sentiez dépassé par tout ce que vous devez prendre en charge, dont les renseignements médicaux, les rendez-vous et les médicaments. Les conseils qui suivent peuvent vous aider à rester organisé.

Assurer le suivi des renseignements médicaux

Garder dans un cartable ou un carnet tous les dossiers et renseignements médicaux sur le cancer de votre enfant. Notez tout. Ce sera une source d’information sur laquelle vous pourrez vous fier pour vous rappeler d’événements et de conversations. Voici certaines choses importantes dont il faut assurer le suivi :

  • noms des membres de l’équipe de soins et leurs coordonnées
  • dates et détails des conversations, rendez-vous, tests et interventions
  • consultations pour traitement
  • médicaments et information sur l'administration des médicaments
  • questions que vous vous posez et leurs réponses
  • détails sur les soins à apporter à votre enfant à la maison
  • détails sur les symptômes ou les effets secondaires éprouvés par votre enfant et leur traitement

Gardez une liste papier et téléphonique de toutes les personnes ressources importantes. Il peut être utile de conserver une liste de leurs numéros que vous aurez notés dans votre téléphone cellulaire et sur une feuille de papier à la maison afin qu’il soit toujours facile de les appeler. Les numéros de l’oncologue, de la pharmacie, du centre de traitement, du laboratoire et des services de soins à domicile en sont des exemples.

Gardez un tableau de tous les médicaments. Un tableau peut être utile si vous devez assurer le suivi d’un certain nombre de médicaments et si plus d’une personne prend soin de votre enfant. Le tableau devrait comprendre le nom des médicaments, la quantité à donner (dose), les heures où il faut les administrer et les façons de le faire. Certains centres de traitement peuvent vous donner un tableau, un calendrier ou un livret.

Tenez un journal sur le traitement de votre enfant. Un journal ou un calendrier est un bon outil où noter tout ce qui a trait au traitement de votre enfant. Vous pouvez assurer le suivi des séances de traitement, effets secondaires, médicaments, tests, chirurgies et rendez-vous. Il est utile de conserver un compte rendu de toutes les séances de chimiothérapie ou de radiothérapie, dont le nom des médicaments, les doses et les méthodes d’administration.

Gardez des copies des dossiers de traitement de votre enfant. Ce sont des renseignements que votre enfant devrait avoir et conserver pour le reste de sa vie. Demandez à l’équipe de soins ce qui est important à garder. Les renseignements suivants peuvent en faire partie :

  • rapports de pathologie à la suite de biopsies et de chirurgies
  • rapports chirurgicaux
  • résumés de départ à la suite des hospitalisations
  • liste des agents chimiothérapeutiques et doses administrés
  • dose et champ de radiothérapie
  • type de greffe de cellules souches
  • tout problème ou complication lié au traitement

Administrer les médicaments à la maison

Quand vous devez administrer un médicament à votre enfant à la maison, n’oubliez pas de demander au pharmacien ou à un autre membre de l’équipe de soins de vous renseigner sur les choses suivantes :

  • nom du médicament, raison de l’administration et dose
  • comment et quand administrer le médicament
  • comment mesurer le médicament, en particulier s'il est liquide
  • si le médicament peut être administré ou mélangé avec un aliment
  • si votre enfant doit éviter de faire ou de manger quelque chose quand il prend son médicament
  • comment prévenir ou traiter les effets secondaires
  • quoi faire si votre enfant ne veut pas prendre son médicament, s’il vomit le médicament ou si vous oubliez une dose
  • qui appeler si des effets secondaires ou des problèmes se manifestent (en particulier après les heures d'ouverture normales)

Certains enfants trouvent difficile d’avaler des médicaments, surtout s’ils ne goûtent pas bon. Ces conseils peuvent vous être utiles.

  • Demandez au pharmacien si le médicament se présente sous diverses formes (liquide, gélule, pilule) ou en différentes saveurs que votre enfant pourrait essayer. Demandez-lui aussi si vous pouvez écraser les pilules ou videz les gélules.
  • Prendre le médicament doit faire partie de la routine quotidienne. Toujours administrer le médicament au même endroit et de la même manière peut aider. Soyez positif, ferme et constant. Expliquez à votre enfant pourquoi le médicament l’aidera à se sentir mieux.
  • Soyez franc et compatissant. Si vous savez que le médicament a mauvais goût, reconnaissez-le et dites que vous êtes désolé que ce soit le cas.
  • Offrez à votre enfant la chance de faire un choix, ce qui lui donnera un certain contrôle. Dites-lui par exemple « C’est le temps de prendre ton médicament. Aimerais-tu du lait ou de l’eau pour t’aider à l’avaler? »
  • Donnez à votre enfant des morceaux de glace ou une sucette glacée juste avant la prise du médicament. Le froid aide à engourdir la bouche et les papilles gustatives et peut aider à masquer le mauvais goût.
  • Utilisez une seringue orale pour administrer un médicament liquide et essayez de l’envoyer vers le fond de la bouche. Laissez votre enfant vous aider à pousser sur le piston et avaler le médicament un petit peu à la fois.
  • Félicitez votre enfant d’avoir pris le médicament. Vous pouvez entre autres demander à ses frères et sœurs d’applaudir ou le laisser appeler quelqu’un qui lui est cher pour lui dire à quel point il a bien fait cela.
  • Essayez d’en faire un jeu. Partez le chronomètre et invitez votre enfant à essayer de le battre.
  • Récompensez votre enfant d’avoir pris son médicament. Donnez-lui un autocollant, laissez-le regarder un peu la télévision, aller au parc ou faire simplement quelque chose qu’il aime par exemple.
  • Dans certains centres, il y a des spécialistes qui peuvent aider votre enfant à prendre ses médicaments, en particulier les pilules et les comprimés. Demandez si un tel spécialiste est présent dans votre hôpital. L’infirmière de votre enfant ou tout autre membre de l’équipe de soins peut avoir appris certains trucs ou reçu des conseils avec le temps.

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    Nous pouvons fournir des renseignements sur les soins et les services de soutien pour le cancer au Canada uniquement. Si vous recherchez un organisme de lutte contre le cancer dans votre pays, visitez les sites de l’Union For International Cancer Control ou de l’International Cancer Information Service Group.

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