Faire face quand votre enfant a le cancer

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La douleur chez l’enfant

Avoir le cancer ne signifie pas toujours avoir mal. On peut même parfois prévenir la douleur, et si votre enfant a mal, il y a des façons de l’aider.

Types de douleur

La douleur est souvent définie selon sa durée.

La douleur aiguë est de courte durée. Elle apparaît rapidement, est relativement brève et peut varier de légère à intense. Elle est causée par une inflammation des tissus ou des dommages qu’ils ont subis.

La douleur chronique est de longue durée. Elle peut persister quelques semaines ou quelques mois ou bien être présente depuis longtemps. Elle peut être constante ou apparaître puis disparaître et varier de légère à intense. La douleur chronique peut se manifester comme une douleur aiguë puis demeurer plus longtemps que dure la guérison normale à laquelle on s’attend. On l’appelle aussi douleur persistante.

On peut aussi décrire la douleur selon la partie du corps qu’elle affecte.

La douleur névralgique est causée par la pression exercée sur les nerfs ou la moelle épinière ou bien par des lésions aux nerfs. On peut la décrire comme étant une brûlure ou un picotement. L’enfant traité pour un cancer peut éprouver une douleur névralgique après une chirurgie, une radiothérapie ou une chimiothérapie.

La douleur osseuse apparaît parce qu’un os a subi des dommages ou parfois parce que le cancer s’est propagé aux os. Elle peut affecter une seule ou plusieurs régions osseuses. La douleur osseuse est souvent continue, sourde ou pulsatile.

La douleur des tissus mous apparaît parce qu’un organe ou un muscle a subi des dommages. On la décrit habituellement comme étant vive, continue ou pulsatile.

La douleur viscérale prend naissance dans les organes internes comme l’intestin. Il est souvent difficile de la décrire ou d’en trouver la cause. On dit qu’elle est à type de colique ou vague et on l’associe souvent à d’autres symptômes comme la nausée et les vomissements.

La douleur fantôme est une douleur ou des changements de sensations dans une partie du corps qui a été amputée. Certaines personnes ressentent de la douleur dans un bras ou une jambe qu’on leur a enlevé par exemple.

La douleur projetée survient quand une partie du corps provoque de la douleur dans une autre partie. Un foie enflé, par exemple, peut exercer une pression sur les nerfs et causer ainsi de la douleur dans l’épaule droite.

Causes de la douleur

La douleur peut être causée par le cancer même, des interventions ou des examens médicaux, les traitements ou être l’un de leurs effets secondaires.

Tumeurs

Certaines tumeurs peuvent causer de la douleur quand elles se développent. Elles risquent d’endommager des parties du corps ou d’exercer une pression sur les organes, les nerfs ou les os. Une tumeur peut, par exemple, se propager à la moelle épinière et la comprimer. Une tumeur risque également de causer de la douleur si elle bloque des organes, des canaux ou des vaisseaux sanguins.

Interventions ou examens médicaux

Il arrive que des interventions ou des examens médicaux causent de la douleur. Ces interventions ou examens peuvent comprendre les injections, la mise en place d’une ligne intraveineuse, la ponction lombaire, la ponction de la moelle osseuse et la chirurgie. Chaque fois qu’elle fait une intervention ou un examen, l’équipe de soins tente de prévenir le plus possible la douleur.

Traitements du cancer

Les traitements du cancer peuvent causer de la douleur. Une chirurgie pratiquée pour enlever une tumeur peut, par exemple, endommager des tissus ou des nerfs. Certains agents chimiothérapeutiques risquent de causer des vomissements, de la diarrhée, de la constipation ou des lésions dans la bouche, tous susceptibles d’être douloureux. La radiothérapie peut aussi causer de l’inconfort ou de la douleur, selon la région traitée.

Comprendre la douleur de votre enfant

Comprendre ou évaluer la douleur de votre enfant est le premier pas vers un traitement efficace. La douleur est très personnelle et émotionnelle, alors il peut être difficile de la mesurer. Cependant, les parents et l’équipe de soins peuvent avoir recours à différentes méthodes pour se faire une bonne idée de l’intensité de la douleur et du type de douleur que l’enfant éprouve. Évaluer la douleur de l’enfant, c’est entre autres écouter ce qu’il a à dire, surveiller tout signe de douleur et observer comment son corps réagit à la douleur.

Ce que dit l’enfant

Comment l’enfant décrit sa douleur est la composante la plus importante de l’évaluation de la douleur. Seul l’enfant sait à quoi ressemble sa douleur, alors il est important d’écouter comment il la définit.

Il est important d’évaluer la douleur selon l’âge et le stade de développement. Les enfants peuvent décrire différemment leur douleur selon leur âge. Un nourrisson peut donner des coups et crier alors qu’un tout-petit peut dire « aïe », « bobo » ou « mal ». Les enfants plus âgés peuvent décrire leur douleur plus en détail.

Certains enfants ne disent pas qu’ils ont mal ou ils sont trop jeunes pour expliquer comment ils se sentent. Un enfant peut essayer de cacher sa douleur ou ne pas en parler parce qu’il craint les injections ou les interventions ou bien il ne veut pas aller à l’hôpital. Il est possible aussi qu’il ne veuille pas troubler ses parents ou les rendre tristes. Certains enfants ne parlent pas de leur douleur parce qu’ils ne veulent pas paraître faibles.

Signes de douleur

Certains enfants expriment leur douleur en modifiant leur comportement. En tant que parent, vous connaissez davantage le comportement normal de votre enfant que l’équipe de soins. Vous pouvez aider à évaluer la douleur de votre enfant en surveillant l’apparition de tout signe de douleur comme ceux-ci :

  • avoir des expressions faciales indiquant la douleur
  • pleurer ou gémir
  • s'agiter ou donner des coups de pied
  • rester vraiment immobile
  • protéger la partie du corps qui fait mal

Quand la douleur dure des heures, des jours ou des semaines, les changements de comportement peuvent être les suivants :

  • l'enfant mange moins que d'habitude
  • il a de la difficulté à dormir
  • il s'accroche à ses parents
  • il évite les activités qu'il aime habituellement
  • il a une mauvaise conduite

Comment le corps de l’enfant réagit à la douleur

Une autre façon d’évaluer la douleur est de surveiller comment le corps de votre enfant réagit à la douleur. L’enfant peut, par exemple, transpirer davantage. Son corps peut réagir autrement : sa fréquence cardiaque augmente ou sa respiration devient profonde ou laborieuse, comme s’il avait couru.

Facteurs affectant l’évaluation de la douleur

Il est important de se rappeler que les enfants peuvent ne pas dire qu’ils ont mal même si c’est le cas. De nombreux facteurs peuvent affecter la douleur de l’enfant et chacun d’eux risque d’influencer les autres. L’équipe de soins prend les facteurs suivants en considération quand elle évalue la douleur de votre enfant.

Facteurs physiques

Les facteurs physiques peuvent affecter directement comment les enfants ressentent la douleur. La douleur semble plus intense, par exemple, quand on est fatigué.

Facteurs psychologiques

Les émotions de l'enfant affectent son comportement et sa réaction face à la douleur. La peur et l'anxiété sont étroitement liées à la douleur et peuvent l’intensifier, alors il est important de savoir si un enfant a peur ou est anxieux quand on évalue sa douleur. D'autre part, sa capacité à imaginer, à se détendre, à jouer et à partager ses sentiments avec les autres peut aider à atténuer sa douleur.

Facteurs comportementaux

Votre enfant peut réagir à la douleur en modifiant son comportement. Selon son âge, il peut réagir en exprimant de la colère, de la peur, du déni ou de l’anxiété. Certains enfants font face à la douleur en pratiquant des activités pour se distraire comme regarder la télévision, parler au téléphone, jouer ou lire.

Âge et stade de développement

Comment est évaluée la douleur dépend de l’âge de votre enfant et de son stade de développement. Les enfants expriment la douleur de différentes façons selon leur stade de développement. Les enfants d’âges différents comprennent et expriment la douleur et y réagissent de manières nettement différentes. Les jeunes enfants peuvent associer la douleur à quelque chose qu'ils ont fait, alors que les enfants plus âgés peuvent associer la douleur au cancer et à son traitement. Les adolescents peuvent être plus réticents à exprimer leur douleur de crainte de sembler faibles.

Sexe

La façon dont on réagit à la douleur et dont on l’exprime est souvent un comportement acquis et peut être différent pour les garçons et les filles. On apprend souvent aux garçons, par exemple, qu’ils ne doivent pas pleurer ou montrer qu’ils ont mal. Bien que les garçons pleurent quand ils sont jeunes, en vieillissant, ils pourraient s'efforcer de ne pas le faire, en particulier si d'autres personnes sont présentes.

Culture

Des facteurs familiaux et culturels affectent grandement comment on ressent et on exprime la douleur. Dans certaines cultures, la douleur est considérée comme une punition ou même une nécessité pour atteindre un niveau ou un état spirituel. Parlez à l’équipe de soins des facteurs qui risquent d’influencer comment votre enfant éprouve et exprime la douleur. Les différences entre les langues peuvent aussi affecter l'évaluation de la douleur et son traitement. Une fois que la douleur de l’enfant a été évaluée, l'équipe de soins élabore habituellement un plan de traitement de la douleur qui intègre les pratiques culturelles de la famille, tant et aussi longtemps qu'elles sont compatibles avec le traitement.

Traiter la douleur de votre enfant

Une fois que l’équipe de soins a terminé l’évaluation de la douleur, elle élabore un plan de traitement de la douleur. Le traitement de la douleur est le plus efficace quand l'approche est de groupe, donc quand l'enfant, sa famille et son équipe de soins y participent. Le plan de traitement de la douleur dépend de l'âge de l'enfant, de son état de santé global, du type de cancer qui l'affecte, des parties de son corps qui sont atteintes et de ses réactions antérieures à la douleur, aux interventions ou aux traitements. L’équipe de soins prend également en considération les préférences de l’enfant et de sa famille.

En général, on associe plusieurs méthodes dont la prise de médicaments, les thérapies médicales ou les méthodes physiques, psychologiques ou complémentaires. De nombreux membres de l'équipe de soins peuvent participer au traitement de la douleur de votre enfant, dont les pharmaciens, les anesthésiologistes, les spécialistes du milieu de l'enfant, les psychologues ou autres conseillers. Des musicothérapeutes, art-thérapeutes et thérapeutes par le jeu (ludothérapeutes) peuvent aussi y prendre part.

Apprenez-en davantage sur les médicaments pour traiter la douleur, les thérapies médicales contre la douleur ainsi que les méthodes physiques, psychologiques ou complémentaires contre la douleur.

Aider votre enfant à faire face à la douleur

Il n’est pas possible pour les parents de toujours faire disparaître la douleur immédiatement, mais il existe des façons d’aider votre enfant à y faire face.

Prenez part aux soins

On aide le plus un enfant à faire face à sa douleur en étant présent et en prenant soin de lui. Vous connaissez les émotions et les expressions de votre enfant, alors vous pouvez être utile en surveillant l’apparition de tout signe de peur, d’inconfort ou de douleur. Vous pouvez parler au nom de votre enfant à l’équipe de soins si votre enfant a peur ou a mal. Les enfants observent souvent les personnes qui les entourent afin de savoir comment ils devraient réagir. Dites à l’équipe de soins quelles sont les choses qui créent un sentiment de calme chez votre enfant.

Quand vous parlez à votre enfant de la douleur, les mots employés sont très importants. Essayez d’être le plus clair et le plus franc possible et utilisez des mots que votre enfant peut comprendre. Essayez de lui expliquer pourquoi quelque chose fait mal. Donnez-lui des renseignements qui sont appropriés à son âge et à sa compréhension.

Aidez à atténuer la peur et l’anxiété de votre enfant

Si c’est possible, restez avec votre enfant lorsqu’il a mal. Un enfant peut avoir peur s’il est seul et s’il a mal. Avoir un proche tout près aide à le réconforter et à le rassurer. Soyez calme et confiant. Rester calme aidera votre enfant à le demeurer.

Expliquez le test ou l’intervention à votre enfant de façon à ce qu’il comprenne bien. Soyez franc sur ce qui se passera et ce à quoi il doit s’attendre. Plutôt que de lui dire que quelque chose fera mal, essayez de lui décrire ce qu’il pourrait ressentir comme un pincement, une piqûre, une sensation de brûlure ou de pression. Ne lui promettez jamais qu’une chose ne lui fera pas mal quand vous savez que ce n’est pas le cas.

Donnez à votre enfant l’impression qu’il exerce un certain contrôle. Laissez-le tenir un pansement ou choisir sur quel doigt on fera la piqûre par exemple.

Fiez-vous à votre instinct de parent. Si votre enfant semble avoir mal, communiquez avec l’équipe de soins et discutez des façons dont vous pourriez mieux traiter sa douleur. Demandez-leur d’être dirigé vers un spécialiste du milieu de l’enfant ou bien un psychologue ou un thérapeute pédiatrique.

Reconnaissez la douleur de votre enfant et soyez compatissant

Demandez à votre enfant de décrire sa douleur et son intensité. Cela l’aidera à avoir un sentiment de contrôle parce qu’il sait que vous le croyez.

Parlez-lui de façon à lui donner de l’espoir et à ne pas l’alarmer. Vous pouvez discuter de moyens de le rendre plus confortable plutôt que de parler de la douleur même par exemple. Jaser peut aussi aider à détourner son attention de la douleur.

Gardez votre enfant aussi détendu et confortable que possible

Assurez-vous que votre enfant dorme et se repose suffisamment. Faites bouffer ses oreillers et aidez-le à changer de position afin qu’il soit confortable. Offrez-lui une boisson ou autre chose qu’il aime. Assurez-vous qu’il a des objets réconfortants comme son jouet, sa couverture ou son chandail préféré ou encore son porte-bonheur.

Apprenez et exécutez ensemble des techniques de relaxation simples : jouer, écouter de la musique, respirer lentement et profondément et pratiquer l’imagerie visuelle. Demandez-lui, par exemple, de s’imaginer dans un lieu sécuritaire, relaxant ou amusant.

Détournez l’attention de votre enfant de la douleur en le faisant penser à quelque chose d’amusant ou de relaxant. Selon son âge, vous pouvez faire des bulles, lire un livre, regarder un film, écouter de la musique, respirer profondément ou jouer à un jeu.

Soyez affectueux et rassurant

Montrez à votre enfant que vous l’aimez et soutenez-le émotionnellement en le touchant doucement. Vous pouvez le caresser, le bercer ou le prendre dans vos bras, lui frotter le dos ou les pieds ou bien appliquer de la glace ou de la chaleur sur certaines régions de son corps.

Soyez conscient de la façon dont votre propre corps exprime la tension ou le calme. Ayez une voix et une attitude douces pour rassurer votre enfant. Parlez lentement et à voix basse. Respirez plus lentement et plus profondément. Détendez votre corps. Ralentissez vos mouvements.

Questions à poser sur la douleur

Vous pouvez aider à traiter la douleur de votre enfant en posant des questions puis en discutant avec l’équipe de soins. Essayez de prendre des notes ou d’enregistrer ce que dit l’équipe de soins afin d’y jeter un coup d’œil plus tard. Les questions suivantes peuvent être un point de départ. Choisissez les questions qui s'appliquent à votre enfant et ajoutez-y vos propres questions. Il est important de se rappeler que vous pouvez poser ces questions en tout temps lors de l’expérience du cancer de votre enfant. Votre équipe de soins est là pour vous aider.

  • Quels types de douleur mon enfant risque-t-il d'éprouver pendant et après le traitement?
  • Quels médicaments pourraient être employés pour traiter la douleur de mon enfant?
  • Y a-t-il des méthodes autres que les médicaments qui pourraient aider à traiter la douleur de mon enfant ?
  • Comment pouvons-nous traiter la douleur de mon enfant lors d’interventions inconfortables comme les injections et les biopsies?
  • Quels effets secondaires mon enfant est-il susceptible d'éprouver en prenant des antidouleurs? Comment traite-t-on ces effets secondaires?
  • Comment pouvons-nous savoir que mon enfant a mal?
  • Avez-vous une équipe de la douleur pour enfants?
  • Qui puis-je appeler la nuit ou la fin de semaine si mon enfant éprouve de la douleur?

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