Faire face quand votre enfant a le cancer

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Émotions

De nombreuses personnes s’attendent à ce que toutes leurs émotions soient positives une fois le traitement fini. Mais la réalité peut être assez différente. Il est plutôt normal que les émotions passent de la peur, à la culpabilité puis à la colère une fois que le traitement est terminé. Passer de patient à survivant au cancer peut être une montagne russe d'émotions tant pour l’enfant que pour sa famille. Il n'y a pas de bonne ni de mauvaise façon de se sentir – et certains de vos sentiments peuvent vous surprendre.

Des études ont démontré que la plupart des survivants au cancer infantile et leur famille font face adéquatement aux troubles émotionnels liés à la survie. Les enfants qui ont survécu au cancer grandissent et fonctionnent bien en général dans la vie de tous les jours et dans la société. Leur perspective peut être différente de celle des personnes qui n'ont pas eu le cancer. Les parents des survivants retournent à leur vie quotidienne, en ayant souvent un regard différent sur les choses et en appréciant davantage le monde qui les entoure. Ces enfants et leurs parents peuvent sortir de cette expérience du cancer en sachant davantage ce qui est réellement important pour eux.

Cela ne signifie pas que c’est facile chaque jour. La manifestation d’effets tardifs du traitement ou l’apparition de nouveaux problèmes de santé peut décourager ou effrayer. L'anniversaire d'une journée importante, comme lorsqu'on a reçu le diagnostic, que la chirurgie a eu lieu ou bien que le traitement a débuté, peut faire remonter des souvenirs douloureux qui engendrent leur propre mélange d’émotions ainsi que des symptômes physiques comme la nausée.  

Voici certaines émotions que vous pourriez éprouver.

Peur de la récidive

Il est normal de vous inquiéter de la réapparition du cancer (récidive) et de vous demander comment vous y réagiriez et y feriez face si c’était le cas. Certaines personnes peuvent penser que chaque douleur signifie que le cancer est réapparu. Avec le temps, vous pourriez constater que vos peurs s’atténuent et que vous vous inquiétez moins. Mais il arrive parfois que des événements ou le rappel d’une expérience antérieure vous rende très anxieux de nouveau. Cela peut être une visite de suivi chez le médecin, une date d’anniversaire comme celle où vous avez reçu votre diagnostic ou de passer en voiture devant le centre de traitement.

Si vous êtes inquiet et anxieux tout le temps, ou bien si votre anxiété nuit à votre vie quotidienne, demandez du soutien en santé mentale. Vous devez apprendre à maîtriser votre inquiétude afin de consacrer votre énergie à bien vivre votre vie.

Deuil et perte

Un diagnostic de cancer infantile peut bouleverser toute votre famille et votre façon de voir le monde. Vous pouvez faire le deuil des années perdues à être traité. Certaines personnes peuvent faire le deuil d’un membre. Les survivants au cancer infantile peuvent voir leurs pertes différemment à différents âges. Un enfant de 10 ans, par exemple, peut trouver plus facile de s’adapter à ses troubles d’apprentissage qu’un jeune de 20 ans qui est au cégep et qui tente de faire un choix de carrière. L’adolescent peut voir l’infertilité différemment d’un adulte. Vous pourriez faire le deuil de quelque chose que vous aimez et que vous ne pouvez plus faire ou d’expériences que vous n’avez pas pu vivre avec les gens de votre âge.  Les sentiments de deuil ne disparaissent pas d’eux-mêmes. On doit les reconnaître et y faire face.

Colère

Maintenant que vous en avez le temps, vous pouvez avoir beaucoup de colère à maîtriser. Vous pouvez être fâché contre ce que la vie vous a envoyé et ce avec quoi vous devez vivre maintenant. Vous pouvez être fâché contre vos différences physiques causées par le cancer. Vous pouvez être en colère contre ce que vous a coûté le cancer, que ce soit du temps, de l’argent ou des expériences.

Sachez reconnaître quand vous êtes en colère et exprimez-la de façon sécuritaire et saine. Si la colère nuit à votre vie et si elle affecte vos relations, demandez l’aide d’un professionnel en santé mentale, d’un groupe de soutien ou d’un médecin.

Anxiété

Vous pouvez être anxieux devant ce que l’avenir vous réserve et la manière dont vous y ferez face. Il est normal de s’inquiéter de la réapparition du cancer ou des effets tardifs du traitement. Mais si l’anxiété devient si grande que vous avez peur juste de savoir ce qui se passe, elle risque d’affecter votre capacité à demander des soins et à respecter vos rendez-vous de suivi.

Vous pouvez finir par être gêné de toutes vos préoccupations par rapport à votre santé ou par vous demander si vos médecins ne trouvent pas que vous vous plaignez trop ou que vous vous inquiétez trop. Soyez ouvert et dites-le à votre médecin si vous vous sentez ainsi. Avoir une bonne relation avec votre médecin peut faire en sorte que vous serez plus à l’aise de poser des questions, de faire face à toute préoccupation et de respecter vos rendez-vous de suivi.

Culpabilité du survivant

Vous pourriez être étonné de voir que vous vous sentez coupable d’avoir survécu au cancer. Certains survivants se sentiront ainsi quand ils réaliseront qu’ils ont survécu et qu’ils se rétablissent alors que ce n’est pas le cas pour des amis atteints de cancer. Il existe plusieurs types de culpabilité du survivant. Si vous éprouvez beaucoup d’effets tardifs, vous pouvez vous sentir coupable parce que cela affecte vos proches. Vous pourriez trouver qu’on s’attend à de très grandes choses de votre part, choses que vous ne vous sentez pas en mesure de réaliser : on se dit que, puisque vous avez survécu au cancer, vous devez en faire plus qu’une personne moyenne. Si vous survivez à une forme génétique de cancer et que votre enfant en est atteint, vous pouvez vous sentir coupable de la lui avoir transmise.

Tristesse et dépression

Il est normal d’être triste face aux choses que vous avez perdues à cause du cancer. Tout au cours de l’expérience du cancer, vous pouvez vous sentir triste, très fatigué ou dépassé, déçu et seul. La plupart des gens, pas seulement les survivants au cancer, se sentent tristes à différentes périodes de leur vie. Mais il est important de faire la différence entre une tristesse normale et une tristesse trop profonde. Dans ce dernier cas, elle peut être signe de dépression.

Les symptômes de dépression peuvent être les suivants :

  • perte de plaisir et d'intérêt envers la plupart des activités
  • relations personnelles desquelles vous vous retirez
  • activités sociales que vous évitez
  • manque d'appétit et perte de poids
  • suralimentation et gain de poids
  • pleurs faciles ou incapacité de pleurer
  • plus grande irritabilité
  • nervosité ou lenteur
  • lassitude et fatigue extrêmes
  • sentiment d'inutilité
  • incapacité de se concentrer
  • difficulté à prendre des décisions
  • difficulté à dormir ou heures de sommeil prolongées
  • sentiment de désespoir, dont penser à la mort, à fuir ou à se suicider

Les survivants peuvent éprouver ces symptômes à différents degrés au cours des mois et des années qui suivent le traitement du cancer, mais ils s'atténuent habituellement avec le temps. Si ces symptômes persistent et commencent à affecter les relations ou la capacité d'aller à l'école ou au travail, il faut consulter un thérapeute ou un professionnel de la santé. On peut également se joindre à un groupe de soutien. De nombreuses personnes trouvent utile de parler à quelqu'un de ce qu'elles ressentent.

Si un survivant ou un membre de la famille a des pensées suicidaires, il faut appeler immédiatement une ligne de prévention du suicide ou d'écoute téléphonique.

Stress post-traumatique

Lors du traitement, vous consacrez toute votre énergie à passer au travers. Après le traitement, on vous laisse composer avec vos sentiments face à cet événement traumatisant et imprévu qui a radicalement changé la vie de votre famille. Cela peut être très difficile.

Après un événement traumatisant, une personne peut éprouver une anxiété qui ne disparaît pas. Il est possible que les survivants au cancer infantile et leurs parents éprouvent des symptômes de stress post-traumatique (SPT) tels que ceux-ci :

  • éviter les gens, les lieux et les pensées qui vous rappellent votre expérience du cancer
  • avoir de forts sentiments de culpabilité, de désespoir ou de honte
  • avoir de la difficulté à s’endormir ou à rester endormi
  • être irritable ou avoir des accès de colère
  • avoir de la difficulté à se concentrer
  • avoir des cauchemars ou des flashbacks sur l’événement traumatisant
  • perdre l’intérêt envers les activités ou les relations que vous appréciez
  • avoir des pensées effrayantes
  • avoir de la difficulté à ressentir des émotions

Le SPT lié au cancer peut ressembler au trouble de stress post-traumatique (TSPT), mais il n’est généralement pas aussi grave. Le TSPT est un groupe spécifique de symptômes  éprouvés par les personnes qui ont été témoins d'événements douloureux qui changent la vie, comme un désastre naturel, un crime violent, un bombardement ou une guerre. Les symptômes du TSPT peuvent être différents chez chaque personne et apparaître puis disparaître.

Si vous éprouvez des symptômes de SPT ou de TSPT, il est important d’être traité car les symptômes peuvent vous empêcher d’avoir le suivi dont vous avez besoin. Parlez à votre médecin ou à un professionnel en santé mentale. Il existe des traitements, dont le counseling, la médication ou une association des deux. Demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse. C'est plutôt le signe que vous faites le premier pas pour faire face à vos émotions et pour en reprendre le contrôle.

Croissance personnelle

De nombreux survivants au cancer infantile et leur famille vivent une croissance personnelle en raison de l’expérience du cancer. Après le traitement, repenser à son expérience peut modifier ce que pensent l’enfant et sa famille d’eux-mêmes. Beaucoup voient des changements positifs  après avoir passé au travers la maladie et y avoir survécu. Vous pouvez sentir que vous êtes en mesure de vous concentrer sur ce qui importe vraiment dans la vie. Vous pourriez apprécier la vie davantage, avoir des liens plus profonds avec les membres de votre famille et vos amis tout comme un sentiment spirituel plus fort.

Faire face à ses émotions

Avec un important soutien de la famille, des amis, d'autres survivants au cancer et de thérapeutes, bien des enfants qui ont survécu au cancer et leur famille peuvent bien aller en dépit des défis auxquels ils ont eu à faire face.

Voici quelques conseils pour faire face à vos émotions et pour trouver du soutien.

  • Sachez reconnaître vos émotions. Ne les ignorez pas parce qu’elles peuvent s’accumuler. Parlez à vos amis, votre famille ou d’autres survivants au cancer. Trouvez des façons saines qui vous aideront à faire face à ce que vous ressentez comme écrire un blogue, rester actif, faire de la méditation, du yoga, de la danse, de la musique ou s’adonner aux arts.
  • Acceptez vos émotions. C’est normal d’avoir peur, d’être triste ou en colère. Concentrez-vous sur la manière dont vous maîtrisez vos émotions.
  • Ne vivez pas vos inquiétudes tout seul. Joignez-vous à un groupe de soutien pour survivants et partagez de l’information. Participez à un groupe de pairs ou de bavardage en ligne. Vous pourriez éprouver un sentiment d’appartenance puisque les autres ressentent les mêmes émotions que vous.
  • Réduisez votre stress. Trouvez-vous un passe-temps. Faire quelque chose qui vous plaît peut être relaxant et vous faire penser à autre chose. Apprenez des techniques de relaxation. Essayez de ne pas tout faire à la fois. Allez à votre rythme et établissez des priorités. Demandez de l’aide.
  • Soyez renseigné. Demandez au médecin qui fait votre suivi à quoi vous attendre et quoi surveiller. Cela peut vous aider à atténuer vos inquiétudes ou votre anxiété. Participez à une conférence ou à un camp pour survivants. Assistez à un atelier éducatif sur la survie.
  • Respectez vos rendez-vous de suivi. Mangez bien. Faites régulièrement de l’exercice. Adoptez de bonnes habitudes de sommeil. Ne fumez pas. Consommez de l’alcool avec modération.
  • Si vos émotions nuisent à votre vie quotidienne ou si vous vous sentez désespéré, parlez à un professionnel en santé mentale ou à un thérapeute.

Se concentrer sur l’avenir

Un diagnostic de cancer signifie souvent qu’on doit laisser tomber les plans d’avenir et que la survie devient notre priorité. Une fois le traitement fini, vous pourriez souhaiter penser de nouveau à vos objectifs d’avant, comme les sports, l’éducation et les relations personnelles. Il est possible que vous ayez de la difficulté à penser à l’avenir. Vous devez parfois changer vos plans de vie parce que le cancer a modifié vos facultés cognitives ou physiques. Cela peut être difficile à accepter. Joindre un groupe de soutien ou discuter avec un thérapeute peut vous aider à vous concentrer sur l’avenir.

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