Tenir la famille et les amis informés
C’est à vous de décider quels renseignements vous vous sentez à l’aise de partager et avec qui vous voulez le faire. Révéler le diagnostic de votre enfant n’est pas facile et tenir les gens informés prend une partie de votre temps qui est si précieux et que vous n’avez peut-être pas. Vous pouvez en tout temps dire à quelqu’un que vous appréciez son soutien mais que vous n’avez pas le temps de discuter. Mais la famille et les amis ne seront pas en mesure de vous offrir leur aide s’ils ne savent pas ce qui se passe. En les tenant informés, vous pouvez permettre à d’autres personnes de vous aider afin que votre temps puisse être centré sur votre enfant et votre famille. Accepter l’aide et le soutien des autres vous permettra, à vous et à votre famille, de passer à travers cette épreuve.
De nombreuses familles trouvent très utile de choisir quelqu’un qui les aidera en agissant comme personne-ressource. Demandez à un membre de la famille ou à un ami s’il peut vous aider à mettre d’autres amis et membres de la famille au courant de l’état de votre enfant. Dites à votre personne-ressource quels renseignements partager et avec qui. Tenez cette personne informée des dernières nouvelles et vous n’aurez donc pas à répéter à différentes personnes la même chose. Si vous recevez de nombreux appels, vous pouvez laisser un message sur votre répondeur pour remercier les gens de leur intérêt et les diriger vers la personne-ressource.
Envoyer régulièrement un courriel de groupe, mettre à jour la page Web ou le blogue de la famille et se servir des médias sociaux sont aussi des moyens efficaces de partager les nouvelles. Vous pouvez demander à un ami ou à un membre de la famille de vous aider ou vous pouvez le faire vous-même.
Il peut aussi être utile d’avoir une personne-ressource pour coordonner l’aide et le soutien de la famille et des amis. Quelqu’un qui sait ce dont vous avez besoin peut être prêt à coordonner les repas, les tâches ménagères ou le transport des enfants à leurs activités afin que vous puissiez vous concentrer sur d’autres choses.