Suivi après le traitement des tumeurs au cerveau et à la moelle épinière chez l’enfant

Le suivi permet à l’équipe de soins de surveiller l’état de santé de votre enfant pendant un certain temps une fois que le traitement est fini. Ce sont souvent les spécialistes du cancer et le médecin de famille de votre enfant qui se chargent de ces soins. Ils aideront votre enfant à se rétablir des effets secondaires du traitement et surveilleront la présence de signes de réapparition (récidive) du cancer.

Le suivi pourrait ne pas sembler si important, en particulier si le traitement a été long ou très difficile. Vous pourriez trouver qu’un suivi est une source de stress puisqu’il vous rappelle le cancer et le traitement. Mais le suivi est une composante importante des soins du cancer. Discutez avec l’équipe de soins de votre enfant du suivi et de son importance. L’équipe de soins est là pour vous.

Lors du suivi initial, on vérifie si la tumeur au cerveau ou à la moelle épinière est réapparue et on s’assure que votre enfant s’est rétabli du traitement.

À long terme, le suivi porte sur la recherche d’effets tardifs du traitement. Les personnes qui ont été atteintes d’un cancer dans leur enfance peuvent être suivies le reste de leur vie dans le cadre de programmes de soins post-thérapeutiques. Le Children’s Oncology Group (COG) propose des lignes directrices sur le suivi à long terme des survivants du cancer chez l’enfant. Dans certains établissements canadiens, des cliniques de transition permettent d’assurer un tel suivi. Ces cliniques aident à préparer les survivants à bien gérer leurs propres soins de santé en tant que jeunes adultes.

N’attendez pas au prochain rendez-vous fixé pour signaler tout symptôme nouveau ou qui ne disparaît pas. Avisez l’équipe de soins de ce qui suit :

• maux de tête;
• nausées et vomissements;
• instabilité;
• irritabilité;
• ralentissement de la croissance;
• troubles d’apprentissage;
• troubles de la motricité fine;
• troubles de la vision ou de l’audition;
• changements de la personnalité;
• crises d’épilepsie.

Le risque de réapparition (récidive) des tumeurs au cerveau et à la moelle épinière chez l’enfant est le plus élevé au cours des premières années qui suivent le traitement; un suivi étroit est donc nécessaire durant cette période.

Le suivi après le traitement d’une tumeur au cerveau ou à la moelle épinière varie selon le type de tumeur, son emplacement, l’âge de l’enfant et le type de traitement administré. Les visites de suivi pour les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière sont habituellement ainsi prévues :

• tous les 3 mois au cours de la première année qui suit le diagnostic;
• tous les 4 mois au cours de la deuxième année;
• tous les 6 mois au cours de la troisième et de la quatrième années;
• une fois par an après la quatrième année.

Lors d’une visite de suivi, l’équipe de soins pose habituellement des questions sur les effets secondaires du traitement et la capacité d’adaptation de votre enfant.

Il est possible que le médecin de votre enfant lui fasse un examen physique, dont :

• vérifier si sa glande thyroïde est plus grosse que la normale;
• vérifier ses réflexes et sa motricité fine;
• vérifier sa croissance, son développement physique et son développement sexuel;
• faire le dépistage de troubles d’apprentissage.

Des examens sont souvent effectués dans le cadre du suivi et pourraient comprendre ceux-ci :

• examens de l’audition et de la vue;
• analyses sanguines pour vérifier la fonction thyroïdienne, les taux d’hormones et le fonctionnement des organes;
• IRM afin de voir si la tumeur est réapparue ou pour surveiller la croissance tumorale.

Si la tumeur est réapparue ou qu’on détecte d’autres problèmes, l’équipe de soins discutera d’un plan de traitement et de soins. On pourrait diriger certains enfants vers un endocrinologue si on constate des problèmes concernant leurs hormones et leur développement.

Apprenez-en davantage sur les lignes directrices relatives au suivi à long terme du Children’s Oncology Group (en anglais seulement). Voici des questions que vous pouvez poser aux membres de l’équipe de soins au sujet du suivi après le traitement d’un cancer. Choisissez celles qui s’appliquent au cas de votre enfant et ajoutez-y vos propres questions. Il peut être utile d’apporter cette liste lors de votre prochain rendez-vous afin d’y écrire les réponses.

• Comment sont planifiées les visites de suivi?
• À quelle fréquence se déroulent les visites de suivi auprès du spécialiste du cancer?
• Qui est responsable des visites de suivi?
• En quoi consiste une visite de suivi?
• Quels tests sont effectués régulièrement? À quelle fréquence?
• Y a-t-il des symptômes qui doivent être signalés immédiatement? Qui dois-je appeler?
• Qui peut aider mon enfant à faire face aux effets secondaires à long terme du traitement?