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Tumeurs au cerveau et à la moelle épinière chez l’enfant

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Soins de soutien pour le cancer du cerveau et de la moelle épinière chez l’enfant

Les soins de soutien permettent aux enfants de surmonter les obstacles physiques, pratiques, émotifs et spirituels engendrés par le cancer du cerveau et de la moelle épinière. C'est une composante importante des soins apportés aux enfants atteints de cette maladie. De nombreux programmes et services permettent de répondre aux besoins et d'améliorer la qualité de vie de ces enfants et de leurs proches, en particulier une fois que le traitement est terminé.

Se rétablir d'un cancer du cerveau et de la moelle épinière et s'adapter à sa vie après le traitement diffèrent pour chaque enfant, selon l'étendue de la maladie, le type de traitement administré et bien d'autres facteurs. La fin du traitement d'un cancer peut engendrer des émotions partagées. Même si le traitement est terminé, il pourrait y avoir d'autres questions à régler, comme l'adaptation aux effets secondaires à long terme. Un enfant qui a été traité pour un cancer du cerveau et de la moelle épinière peut se préoccuper des aspects suivants.

Changements endocriniens

Une radiothérapie des régions qui entourent l’hypophyse et l’hypothalamus peut réduire la quantité d’hormones libérées par l’hypophyse.

  • Hormone de croissance (GH)
    • Un manque d’hormone de croissance risque de ralentir la croissance de l’enfant et d’affecter ses os, sa taille et sa pleine maturité.
    • On administre souvent une hormonothérapie substitutive par hormone de croissance après le traitement afin que l’enfant puisse croître et se développer normalement.
  • Thyréostimuline (TSH)
    • Un manque de TSH peut réduire l’activité de la glande thyroïde (hypothyroïdie), causant de la lassitude, la sécheresse de la peau, un gain de poids, la constipation, un ralentissement de la croissance osseuse et un amincissement des cheveux.
    • On pourrait administrer une hormonothérapie thyroïdienne substitutive pour favoriser une fonction thyroïdienne normale.
  • Hormone folliculo-stimulante (FSH) et hormone lutéinisante (LH)
    • Un manque de FSH et de LH peut modifier le taux de testostérone chez les garçons et d’œstrogène chez les filles.
    • Cela risque d’engendrer une puberté précoce ou l’incapacité de se développer complètement à la puberté, l’impuissance chez les garçons et des menstruations irrégulières chez les filles.

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Changements neurocognitifs

La tumeur au cerveau ou son traitement risque de modifier la capacité de l’enfant de penser et de raisonner (aptitudes neurocognitives). Ces changements peuvent être les suivants :

  • perte de mémoire
  • réduction de la durée d’attention
  • difficulté à lire
  • réduction de la capacité de comprendre ce qui est lu ou entendu
  • difficulté à écrire
  • troubles d’épellation
  • difficulté à parler
  • difficulté à résoudre des problèmes de mathématique
  • troubles des relations spatiales, comme l’ordre, la taille, la distance, le volume et le temps
    • L’enfant peut, par exemple, mêler l’ordre dans lequel les lettres d’un mot ou les mots d’une phrase se suivent, oublier comment sont disposés des articles dans son casier ou son bureau ou avoir de la difficulté à reconnaître l’espace à respecter entre les gens dans une file et la place que doivent prendre ces gens pour former la file.

Les changements neurocognitifs peuvent nuire à l’éducation d’un enfant et à ses futures occasions financières et possibilités d’emploi. Un neuropsychologue (psychologue ayant des connaissances spécialisées sur les questions neurocognitives chez l’enfant) devrait faire partie de l’équipe soignante de l’enfant. Le neuropsychologue peut évaluer en profondeur les capacités neurocognitives de l’enfant et identifier les questions qui posent problème et les défis que l’enfant pourrait avoir. En collaboration avec l’enseignant de l’enfant, un plan individualisé est élaboré pour s’assurer que l’enfant reçoit l’aide, le soutien et les ressources nécessaires pour faire face à ces changements. Pour avoir plus de renseignements, consultez la section Questions d’école.

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Changements physiques

Après qu’un enfant a été traité pour un cancer du cerveau, il pourrait devoir s’adapter à un certain nombre de changements physiques. Selon l’emplacement de la tumeur et la façon dont on l’a traitée, ces changements pourraient être ceux-ci.

Réduction de la force musculaire et de la coordination ou paralysie

La chirurgie d’une tumeur au cerveau peut modifier la force musculaire et la coordination physique de l’enfant. Selon l’emplacement de la tumeur et l’étendue de la chirurgie, la paralysie pourrait être préoccupante. Le chirurgien tente d’éviter cela autant que possible. Le physiothérapeute et l’ergothérapeute sont des spécialistes en réadaptation qui aideront l’enfant à retrouver le plus possible sa coordination et sa force ou à s’adapter à la paralysie, si nécessaire.

Croissance modifiée

Une radiothérapie à la colonne vertébrale peut ralentir le développement de la moelle épinière et des os de la colonne. L’enfant risque ainsi d’être de plus petite taille mais avec des bras et des jambes de grandeur normale. Les jeunes enfants sont plus vulnérables à ces effets de la radiation. Les médecins tentent donc d’éviter d’administrer une radiothérapie aux enfants de moins de 3 ans.

Difficulté à avaler

La tumeur au tronc cérébral ou son traitement peut affecter la capacité d’avaler de l’enfant. Chez certains enfants, seul le réflexe nauséeux peut être réduit; ils peuvent donc avaler. D’autres peuvent être absolument incapables d’avaler et devoir être nourris par une sonde d’alimentation. Un orthophoniste et un ergothérapeute peuvent aider l’enfant à se réadapter afin d’améliorer sa capacité à avaler et à consommer à nouveau certains aliments par la bouche.

Vision modifiée

La tumeur qui se trouve le long du nerf optique ou son traitement peut affecter la vision de l’enfant d’un certain nombre de façons. Sa vision peut être réduite, légèrement floue ou double. Des cataractes peuvent se former si ses yeux étaient directement dans le trajet de la radiation. L’ergothérapeute pourrait aider l’enfant à s’adapter à ses problèmes de vision. Il peut être utile pour un enfant dont la vision est double (diplopie) de porter un cache-œil sur un œil pour atténuer l’inconfort et les maux de tête qui accompagnent souvent la vision double. Un chirurgien ophtalmologiste pourrait être en mesure d’enlever les cataractes causées par la radiation et ainsi rétablir la vision de l’enfant.

Perte de l’ouïe

Une chimiothérapie à base de cisplatine (Platinol AQ) peut causer une perte de l’ouïe et faire en sorte que l’enfant n’entend pas les sons aigus, soit de hauteur élevée, comme un sifflet strident ou les cris perçants d’un oiseau. L’emploi à long terme de cisplatine risque de rendre l’enfant sourd aux sons plus graves comme la voix. La radiation pourrait aussi engendrer une certaine perte de l’ouïe. Un spécialiste de l’audition, soit un audiologiste, surveille l’ouïe de l’enfant. La perte de l’ouïe n’est habituellement pas réversible, mais l’enfant aura l’aide nécessaire pour y faire face et s’y adapter. Des programmes spéciaux permettent aux enfants ayant perdu l’ouïe de demeurer à l’école et de finir leur éducation.

Syndrome de la fosse postérieure

Une chirurgie pratiquée sur une tumeur située dans la partie arrière de l’encéphale (fosse postérieure) cause parfois le syndrome de la fosse postérieure (SFP). Le problème principal du SFP est l’incapacité de parler. C’est le mutisme temporaire ou cérébelleux. Le SFP est aussi associé à un changement rapide d’humeur (labilité émotionnelle), à une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et à un manque de coordination musculaire (ataxie).

Le SFP, en particulier l’incapacité de parler, apparaît habituellement au cours des premiers jours qui suivent la chirurgie de l’enfant. Cela risque d’effrayer et de frustrer l’enfant. Il est important que l’enfant sache qu’il reparlera à nouveau, bien que cela puisse prendre des semaines voire des mois. Les parents disent parfois que leur enfant parle différemment qu’avant la chirurgie. Un orthophoniste peut aider l’enfant atteint du SFP à retrouver la parole. De nombreux enfants atteints du SFP se rétablissent presque totalement sinon complètement.

Développement sexuel et fertilité

Le traitement peut retarder ou devancer la puberté. Quand la puberté débute plus tôt que d’habitude, on parle de puberté précoce. Cela signifie que le développement sexuel, comme l’apparition de poils sur le corps, des seins et des menstruations et le grossissement du scrotum, commence à un très jeune âge. Cela peut être difficile et embarrassant pour l’enfant quand aucun ni aucune de ses amis ne passe par cette phase du développement physique en même temps.

La chimiothérapie et la radiothérapie, administrés seuls ou ensemble, peuvent causer l’infertilité chez les adolescents atteints d’une tumeur au cerveau. L’équipe soignante aborde les conséquences du traitement sur le développement sexuel et la fertilité avec les parents et l’adolescent, le cas échéant, avant que le traitement débute.

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Cancers secondaires

Le traitement du cancer du cerveau et de la moelle épinière chez l’enfant engendre un risque faible mais accru de développer un cancer secondaire. Le niveau de risque dépend de différents facteurs, comme le type du premier cancer et le type de traitement administré pour ce cancer. Les enfants qui ont reçu une radiothérapie ont tendance à avoir un risque plus élevé de cancer secondaire dans la région traitée.

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Consultez la liste de questions à poser au médecin sur les soins de soutien après un traitement.

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