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Recevoir l'aide des autres

Tout au long de votre expérience du cancer, vous pouvez avoir besoin de différents types d’aide. Vous pouvez avoir besoin d’une aide pratique comme pour vous rendre à vos séances de traitement, pour les travaux ménagers ou l’entretien du terrain, la préparation des repas, le gardiennage, la promenade du chien, etc. Vous pouvez avoir besoin d’écoute ou de soutien affectif.

Beaucoup de personnes ont de la difficulté à demander de l'aide et à en recevoir, peu importe la forme qu’elle prend. Bien que cela puisse être difficile, recevoir de l’aide facilite souvent l’adaptation au cancer. Souvenez-vous que bien des gens veulent vraiment vous aider – il arrive souvent qu’ils ne savent pas quoi faire et vous rendre service est l’une des façons qu’ils ont de se rendre utiles. Permettre aux autres de vous aider est souvent un cadeau que vous vous faites et que vous leur faites.

Il pourrait être utile de demander à quelqu’un d’être votre personne-ressource qui demande l’aide et la planifie en votre nom. Cette personne peut créer des graphiques ou des listes et assigner aux gens des tâches spécifiques à des dates spécifiques. Elle peut donner les dernières nouvelles sur votre état et dire quand vous appeler ou vous visiter.

Il peut y avoir des moments où vous n’avez pas le soutien dont vous avez besoin. Si c’est le cas, dites-le à un membre de votre équipe de soins de santé ou d’un organisme bénévole local afin d’en apprendre davantage sur les services de soutien qui existent. Vous pourriez entre autres discuter avec des gens ayant vécu des expériences semblables ou obtenir l’aide du personnel du centre de traitement.

Famille, amis et collègues

La famille, les amis et parfois les collègues peuvent vraiment vous soutenir et vous aider. Certains savent exactement quoi dire et quoi faire sans que vous n’ayez à leur demander. D’autres peuvent ne pas en être certains. Quand quelqu’un vous dit : « Fais-moi signe si je peux faire quelque chose», dites-lui exactement ce dont vous avez besoin.

Bien des gens veulent aider, mais ils ne savent pas ce dont vous avez besoin ou comment vous rendre service. Faites le premier pas en en parlant à votre famille, vos amis et vos collègues. Précisez vos besoins. Ne présumez pas que les gens vont vous aider sans savoir ce qu’ils peuvent faire. Dressez une liste de choses qui doivent être faites et demandez-leur de vous aider.

Écouter est parfois la chose la plus importante que les autres peuvent faire. Vous pouvez être le premier à parler si c’est possible. Il se peut que certaines personnes ne sachent pas quoi dire ou qu’elles évitent de parler du cancer parce qu’elles craignent de vous troubler. Si vous voulez parler du cancer, abordez le sujet et laissez-leur savoir que c’est correct d’en parler. Il n’y a pas de mal non plus à dire aux gens que vous ne voulez pas parler du cancer.

Voici quelques exemples de choses avec lesquelles les gens peuvent vous aider :

  • garder les enfants
  • faire des tâches ménagères, comme la cuisine, le ménage, les achats et l’entretien du terrain
  • arroser vos plantes, rentrer le courrier ou prendre soin de vos animaux
  • parler avec vous et partager vos émotions
  • vous reconduire à vos rendez-vous médicaux ou à vos séances de traitement
  • reconduire un enfant à l’école ou à d’autres activités ou aller le chercher
  • aller chercher une ordonnance
  • chercher de l’information dont vous avez besoin
  • être votre contact et donner les dernières nouvelles de votre état

Quand vous ne recevez pas l’aide dont vous avez besoin

Il est possible que certains amis et membres de la famille ne vous offrent pas le soutien auquel vous vous attendez puisque ça peut être trop difficile pour eux pour une raison ou pour une autre. Voici quelques raisons couramment évoquées :

  • ils ne savent pas comment agir auprès de vous ou craignent de dire ou de faire la mauvaise chose
  • ils peuvent éviter de parler de votre cancer s’ils ont peur de vous troubler
  • ils peuvent croire que vous n’avez pas envie de parler ou d’avoir de la visite
  • ils peuvent faire face à leurs propres problèmes ou ne pas avoir assez de temps
  • ils peuvent avoir peur du cancer ou avoir déjà vécu une mauvaise expérience avec cette maladie
  • ils peuvent ne pas réaliser combien les choses sont difficiles pour vous ou ne pas penser que vous avez besoin d’aide si vous ne le demandez pas
  • ils peuvent se sentir embarrassés et ne pas savoir comment vous montrer qu’ils se soucient de vous
  • ils peuvent croire qu’il est préférable de garder leurs distances

Si les gens ne vous offrent pas l’aide dont vous avez besoin, vous pourriez peut-être leur parler, leur dire comment vous vous sentez et leur expliquer quels sont vos besoins. Ou bien vous pouvez tout simplement laisser tomber.

Il peut être nécessaire de mettre vos amis et votre famille à l’aise et de parler ouvertement de votre cancer. Il peut être utile de :

  • laisser les gens savoir qu’ils peuvent parler ouvertement et directement avec vous de votre cancer
  • leur dire de continuer à vous appeler, même si vous n’avez pas toujours envie de parler. Ils peuvent rester en contact avec vous en vous envoyant un message texte, un message instantané, un courriel, une lettre.
  • leur dire que, parfois, tout ce dont vous avez besoin, c’est d’être écouté
  • leur rappeler que, bien que votre apparence soit différente, vous êtes la même personne

Vos amitiés vont probablement changer à la suite de votre diagnostic de cancer, mais la plupart changeront pour le mieux. Il est important de se concentrer sur les amis, les membres de la famille et les collègues qui sont aptes à vous soutenir et à vous écouter.

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Personnes ayant vécu une expérience semblable

Il peut être réconfortant de passer du temps avec des personnes qui vivent ou qui ont vécu certaines expériences semblables à la vôtre. Vous pouvez souvent parler de choses dont vous ne pouvez discuter avec personne d'autre. Quelqu'un qui a déjà été atteint du cancer peut :

  • comprendre comment vous vous sentez
  • vous expliquer à quoi vous attendre
  • vous dire comment il a fait face à la situation
  • vous apprendre comment profiter de chaque journée
  • vous donner de l'espoir pour l'avenir

Programmes de soutien organisés

Des groupes ou des programmes de soutien organisés qui vous permettent de rencontrer des gens ayant vécu des situations similaires et de discuter avec eux peuvent être offerts par l’hôpital ou le centre de traitement, le cabinet du médecin ou d’autres organismes. Vous pouvez en savoir davantage sur ces programmes de soutien en vous renseignant auprès de votre équipe de soins de santé.

Les programmes de soutien existent sous différentes formes permettant de répondre à toutes sortes de besoins :

  • soutien individuel par téléphone ou en personne
    • Si vous avez de la difficulté à parler en groupe, le soutien individuel pourrait être la meilleure option pour vous.
  • soutien en groupe
    • Certains groupes sont ouverts à tous. D'autres sont réservés à certaines personnes, comme les femmes atteintes d'un cancer du sein, les hommes atteints d'un cancer de la prostate, les adolescents ou les aidants.
    • Certains groupes abordent tous les aspects du cancer. D’autres sont axés sur des sujets spécifiques, comme l’estime de soi ou le deuil.
    • Les groupes de thérapie, souvent animés par des professionnels de la santé mentale, peuvent vous aider à développer certaines stratégies d'adaptation comme apprendre à maîtriser vos peurs ou à surmonter des problèmes de communication.
    • Il arrive que des personnes atteintes de cancer se joignent à un groupe d'entraide, et leurs proches à un autre. Tout le monde peut alors parler librement sans crainte de blesser l’un des êtres chers. D'autres groupes réunissent des personnes atteintes et leur famille. Ces groupes sont un excellent moyen pour chacun d'apprendre ce que l'autre ressent.
  • soutien en ligne
    • Le soutien peut être offert par le biais de cybersalons ou de groupes de discussion modérés. Les personnes inscrites à ces groupes peuvent communiquer entre elles en ligne ou par courriel. Vous pourriez apprécier les groupes de soutien en ligne en raison de leur accessibilité à toute heure du jour ou de la nuit. Ils sont également utiles pour les gens qui ne peuvent pas se déplacer pour assister à des réunions.

N'oubliez pas que la situation médicale de chacun est unique. Discutez avec votre équipe de soins de santé de l'information reçue dans le cadre du programme de soutien pour vérifier si elle s'applique à vous.

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Personnel du centre de traitement

Vous pourriez trouver utile de parler au personnel du centre de traitement. Différents professionnels de la santé peuvent offrir du counseling dont des psychologues, des psychiatres et des travailleurs sociaux. Les aumôniers et les intervenants en soutien spirituel présents dans les centres de traitement peuvent aussi offrir du counseling.

Professionnels en santé mentale ou en oncologie psychosociale

Les professionnels en oncologie psychosociale sont formés pour écouter et aider les gens qui font face à un cancer. Dans la plupart des cas, ces professionnels rencontrent la personne atteinte ou les membres de sa famille en tout temps au cours de l’expérience du cancer, dont après le traitement. Ne vous inquiétez pas si vous n’êtes pas certain de la façon dont le counseling pourrait vous aider ou même exactement pourquoi vous avez besoin d’aide. Ils y sont habitués et peuvent vous aider à :

  • apprendre comment faire face à votre diagnostic de cancer et vous sentir moins dépassé et plus en contrôle
  • analyser la signification de votre expérience du cancer
  • trouver de l’information sur votre cancer et la comprendre
  • discuter en long et en large de décisions importantes
  • maîtriser des émotions difficiles comme la peur, la colère, la culpabilité, l’anxiété et la dépression
  • soulager des symptômes et des effets secondaires comme la douleur et la fatigue
  • communiquer efficacement avec l’équipe de soins de santé
  • vous occuper de tout problème relationnel ou familial qui cause du stress
  • analyser et résoudre tout problème d’estime de soi, d’image corporelle ou de sexualité
  • discuter des préoccupations que vous pouvez avoir après votre traitement

Habituellement, lors du counseling :

  • vous discutez de l’étape de votre expérience du cancer où vous êtes rendu
  • vous expliquez comment cela vous affecte ainsi que vos proches
  • vous mentionniez quelles sont les questions ou les préoccupations pour lesquelles vous avez besoin d’aide
  • vous élaborez ensemble un plan d’action pour venir à bout de vos préoccupations

Travailleurs sociaux

En plus d’offrir du soutien par le biais du counseling, le travailleur social peut vous aider à répondre à vos besoins pratiques. Il peut vous diriger vers un groupe de soutien, un programme d’aide financière et d’autres ressources. Demandez à parler au travailleur social de l’hôpital ou du centre de traitement si vous avez besoin :

  • d’aide à la maison, pour les tâches domestiques ou de l’équipement spécial par exemple
  • de conseils sur la façon de parler du cancer avec un employeur
  • d’aide pour remplir des formulaires ou des demandes
  • d’aide pour résoudre vos problèmes financiers causés par le cancer
  • d’information sur l’assurance-maladie
  • d’aide pour vous rendre chez le médecin, à l’hôpital ou au centre de traitement

Représentants des usagers

Le représentant des patients ou des clients, qui sont des usagers, peut vous aider si vous faites face à un problème ou à une préoccupation par rapport à vos soins dont vous ne voulez pas parler avec votre médecin, votre infirmière ou votre travailleur social. Il peut agir en tant qu’intermédiaire avec l’équipe de soins de santé.

Planificateurs des sorties

Le planificateur des sorties s'occupe de vous et de votre famille lorsque vous êtes sur le point de quitter l'hôpital. Il peut vous épauler pour certaines tâches comme prendre vos rendez-vous de suivi et s'assurer que vous ayez tout l'équipement ou les soins nécessaires à la maison.

Intervenants-pivots

L’intervenant-pivot ou l’infirmière-pivot peut vous aider à vous retrouver dans le système de soins de santé. Il peut parler en votre nom, s’assurer qu’on a répondu à toutes vos questions et vous aider à trouver les ressources dont vous avez besoin.

Bénévoles

Un bénévole rend souvent visite aux personnes hospitalisées et leur offre réconfort et soutien. Il peut apporter des livres, des casse-tête ou d’autres choses pour vous occuper. Certains bénévoles ont également été atteints de cancer un jour et peuvent être prêts à partager leur expérience avec vous.

Intervenants en soutien spirituel, membres du clergé ou aumôniers

Un intervenant en soutien spirituel, un membre du clergé ou un aumônier peut vous être très utile si vous désirez discuter de questions ou de préoccupations spirituelles. Il peut vous aider face à vos doutes et à vos croyances et aussi à retrouver la tranquillité d’esprit. Ne vous inquiétez pas si vous n’avez pas assisté régulièrement à des services religieux ou si vous n’êtes pas certain de ce que vous croyez. Bien qu’ils proviennent de différentes confessions, ils sont tous formés pour soutenir les personnes ayant des traditions différentes des leurs.

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Ray Ellis in fireman gear J’ai perdu pas mal de frères à cause du cancer. Parce que j’inhale de la fumée et que je m’expose à des substances chimiques, je vis pratiquement chaque jour dans la crainte du cancer.

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