Logo Société canadienne du cancer
Vous êtes ici:

Si vous êtes un aidant

Nous utilisons le mot aidant pour décrire quelqu’un qui procure des soins physiques et affectifs à une personne atteinte de cancer, mais pas de manière professionnelle. De nos jours, les personnes atteintes de cancer reçoivent souvent la plupart de leurs soins en tant que patients externes et sont en mesure de passer plus de temps à la maison. L’aidant est souvent responsable des soins offerts à domicile. L’aidant peut être le partenaire, le père, la mère, un enfant adulte ou un ami proche de la personne atteinte de cancer.

Être un aidant, c’est souvent prendre beaucoup de nouvelles responsabilités importantes. Si vous êtes un aidant, vous savez déjà que même si cela peut être accablant et stressant, ça peut aussi être gratifiant. Certains aidants disent qu’ils se sentent plus proches de l’être cher, que leur vie a plus de sens, qu’ils ont trouvé de nouvelles forces en eux et qu’ils apprécient davantage leur famille et leurs amis.

Votre rôle en tant qu’aidant

En tant qu’aidant, vous êtes un membre important de l’équipe de soins de santé. C’est un gros travail. Il est nécessaire de savoir à quoi vous allez prendre part. Vous pourriez :

  • être présent lors des visites chez le médecin
  • signaler ou soulager les effets secondaires
  • informer la famille et les amis
  • coordonner les soins
  • administrer des médicaments
  • assurer le suivi des médicaments, des résultats d’examens et des ordonnances
  • administrer des soins physiques à votre proche, dont le nourrir, l’habiller et faire sa toilette
  • vous occuper des questions de droit et d’argent

Être aidant, c’est aussi apporter un soutien affectif, comme aider son proche à maîtriser ses émotions et à prendre des décisions difficiles.

Si vous sentez qu’on vous incite à devenir aidant, il est préférable de dire vraiment ce que vous ressentez. Respectez vos propres émotions, besoins et désirs et exprimez-les, mais faites de même avec ceux de votre proche. Fixez vos limites et faites-les connaître aux autres afin que votre proche et vous receviez l’aide dont vous avez besoin. Il est normal de ne pas être à l’aise avec l’idée d’administrer des médicaments et de donner des soins physiques, comme aider son proche à aller aux toilettes, ou bien vous pourriez vous demander si vous êtes en mesure de jongler avec les responsabilités que vous avez déjà à la maison ou au travail et celles qui sont exigées par ce nouveau rôle. En parler permet habituellement de parvenir à un compromis. L’équipe de soins de santé peut vraiment vous guider dans l’administration des médicaments ou quelqu’un d’autre pourrait agir en tant qu’aidant principal ou bien partager avec vous cette responsabilité.

Retour au menu

Dire à un proche qu’il est atteint de cancer

Il arrive parfois que vous, en tant qu’aidant, êtes le premier à apprendre qu’un proche est atteint de cancer. Dans certains cas, vous pouvez vous demander quelle quantité d’information donner à la personne atteinte ou bien si vous devez lui en faire part. Si la personne atteinte de cancer est très jeune, très âgée ou bien si elle éprouve des troubles de la compréhension par exemple, il est normal de vouloir planifier son traitement et de prendre des décisions pour elle. Votre culture peut aussi influencer comment vous aborderez le sujet et vous ferez face à la situation. Dans certaines cultures, parler d’une maladie grave ou de la mort est irrespectueux envers la personne atteinte. Il y a des gens qui peuvent croire que dire à une personne qu’elle est atteinte de cancer risque de l’inquiéter ou de la stresser inutilement ou que cela peut anéantir tout espoir.

Il est important de faire connaître les valeurs et les croyances de votre famille à l’équipe de soins. N’hésitez pas à leur faire part des croyances culturelles qui affectent la façon dont votre famille et vous abordez l’expérience du cancer. Votre équipe pourrait être en mesure de vous suggérer des sujets importants à considérer quand vous prenez des décisions.

Alors que vous pensez à ce qui doit être fait et que vous évaluez les besoins de chacun et les facteurs importants pour votre famille, il pourrait être utile de savoir que, habituellement, la personne atteinte de cancer finit tôt ou tard par connaître son diagnostic. La plupart des personnes atteintes s'entendent pour dire que ne pas leur révéler le diagnostic les prive du droit de prendre des décisions importantes sur leur traitement et leur avenir.

Il y a des avantages à être ouvert et franc. Lorsqu'il n'y a pas de secrets, il est plus facile pour toutes les personnes concernées d'aborder le cancer comme un fait de la vie. Il est également plus facile de parler de cette expérience et d’offrir du soutien lorsque rien n’est caché. Parler du cancer et partager ses émotions est difficile pour bien des personnes, mais il peut être encore plus difficile de cacher ce qu’on pense et ce qu’on ressent face à un diagnostic de cancer.

Retour au menu

Une bonne communication est essentielle

Une bonne communication entre l’équipe de soins, votre proche et vous peut grandement améliorer les soins prodigués. Vous pouvez être responsable de faire connaître les attentes et les besoins de votre proche à l’équipe de soins. Vous pouvez aussi être en charge de renseigner la famille et les amis sur l’état de votre proche.

Faire régulièrement des réunions de famille pour les amis et la famille peut être une bonne façon de donner les dernières nouvelles et de planifier la semaine à venir. Parlez-leur ouvertement et exprimez clairement vos besoins et comment ils peuvent vous aider, que ce soit en préparant des repas, en s’occupant des enfants ou en allant à un rendez-vous. Lors des réunions vous pouvez :

  • partager de l’information, des questions ou des préoccupations;
  • discuter des semaines à venir et planifier les examens, traitements et rendez-vous;
  • passer du temps ensemble juste pour vous soutenir et vous réconforter;
  • donner des tâches à accomplir pour les semaines à venir afin qu’il y ait un partage des soins.

Retour au menu

Rendez-vous chez le médecin

Vous pourriez être présent aux rendez-vous médicaux de votre proche. Il pourrait vous demander d’être la personne qui parle à l’équipe de soins et qui prend les décisions importantes.

  • Notez toute question que vous voulez poser ou tout ce que vous voudriez dire avant le rendez-vous.
  • Préparez un dossier contenant tous les renseignements sur la santé de votre proche, dont la liste des médicaments qu’il prend, et apportez-le avec vous.
  • Avisez l’équipe de soins si votre proche éprouve de la douleur ou des effets secondaires.

Retour au menu

Apporter confort et soutien affectif

L’aidant est habituellement la source principale de confort et de soutien affectif de l’être cher. Bien communiquer avec lui et le comprendre est important. Vous pouvez influencer très positivement comment il fait face au cancer si vous :

  • le faites participer le plus possible aux soins et aux activités du quotidien s’il s’en sent capable. Dites-lui que vous êtes là pour l’aider, mais laissez-le décider s’il a besoin ou non de votre aide.
  • l’aidez à vivre le plus normalement possible. Aidez-le à établir des priorités quant aux activités qu’il peut faire et qu’il apprécie le plus.
  • partagez avec lui ce que vous ressentez et que vous l’invitez à faire de même.
  • l’écoutez et le laissez exprimer ses craintes et ses préoccupations face à ce qui va se passer. Écoutez-le quand il veut parler et respectez son besoin d’intimité quand il n’en a pas envie. Assurez-vous qu’il sait que vous serez là quand il sera prêt à parler.
  • lui tenez compagnie. Lui parler, regarder un film ensemble, écouter de la musique, jouer aux cartes ou juste être auprès de lui peut être réconfortant. Quand vous n’arrivez pas à trouver les mots, vous pouvez lui serrer la main ou le serrer doucement dans vos bras, ce qui peut en dire aussi long. Le toucher est une méthode de communication très puissante qui peut révéler à quel point vous vous préoccupez de lui.
  • respectez son besoin d’être seul parfois.
  • vous occupez aussi de vos propres besoins affectifs. Si vous avez de la difficulté à partager vos émotions et à communiquer entre vous, discutez-en avec l’équipe de soins ou joignez-vous à un groupe de soutien. Il peut être utile de parler avec d’autres personnes qui vivent la même chose. Il y a des groupes de soutien auxquels participent autant les aidants que les personnes atteintes de cancer et il y en a d’autres qui offrent du soutien seulement aux aidants ou aux personnes atteintes.

Retour au menu

Administrer des soins physiques

Il est possible que vous administriez des soins physiques à votre proche. Consultez l’équipe de soins pour avoir de l’information et des idées sur la façon de prendre soin de votre proche. Les appareils fonctionnels sont des outils qui peuvent aider votre proche à être plus indépendant et rendre votre travail plus facile. On parle de marchette, de lève-personne, de fauteuil roulant, de chaise de douche, de barres d’appui, de chaise d’aisance ou d’urinoir portable. Une infirmière à domicile, un physiothérapeute ou un ergothérapeute pourrait vous offrir le soutien nécessaire et vous donner des idées sur la façon d’aider votre proche.

Vous pourriez devoir apprendre comment aider :

  • pour le bain (entrer et sortir du bain ou de la douche ou faire sa toilette à l’éponge dans son lit)
  • pour le lever et le déplacer (le coucher et le lever du lit ou d’une chaise, déplacer des coussins, le retourner dans le lit)
  • pour aller aux toilettes (s’asseoir sur le siège et se lever, utiliser un bassin, des serviettes pour incontinents ou des sondes)
  • aux soins de la bouche (brosser ses dents, garder ses lèvres humides ou rincer sa bouche)
  • aux soins des cheveux, de la peau et des ongles (laver et sécher ses cheveux, hydrater sa peau et couper ses ongles)
  • à lui administrer des médicaments (horaire, doses et entreposage)

Retour au menu

Prendre soin de vous

Prendre soin d'un proche qui est malade peut être exigeant physiquement et émotivement. En tant qu’aidant, vous pouvez être tellement concentré sur la personne dont vous vous occupez que vous oubliez de prendre soin de vous-même. Gardez vos forces et le moral vous aidera à faire face aux défis engendrés par le rôle d’aidant.

Rester en santé

Pour vous occuper de quelqu’un qui est atteint de cancer et faire face aux nombreuses responsabilités, vous devez d’abord prendre grand soin de vous.

  • Préparez des repas sains et essayez de manger régulièrement, même si vous vous sentez trop fatigué ou que vous êtes trop occupé.
  • Prenez le temps de faire de l’activité physique régulièrement.
  • Passez régulièrement un examen de santé et un examen dentaire.
  • Reposez-vous suffisamment. Dormez lorsque la personne dont vous prenez soin se repose ou dort.
  • Prenez le temps de vous détendre et de faire les choses qui vous plaisent.

Faire face à ses émotions

Il est normal de se sentir stressé, fâché, effrayé, démuni, triste ou coupable, et normal aussi de penser que vous devez ignorer vos propres sentiments afin de rester fort pour votre proche. Vous pouvez vous inquiéter pour lui et vous sentir frustré de ne pas pouvoir tout arranger. Vous pouvez tenter de tout faire et trouver difficile de prendre le temps de répondre à vos propres besoins. Au fur et à mesure que vous apprenez à vous adapter à cette période difficile et à y faire face, vous pouvez :

  • avoir recours à des techniques de relaxation, comme la respiration profonde
  • faire de l’exercice
  • prier ou méditer
  • parler à quelqu’un de ce que vous ressentez, que ce soit votre conjoint, un ami proche, un membre de la famille, un conseiller ou un membre du clergé
  • vous joindre à un groupe de soutien. Il existe de nombreux genres de programmes de soutien, dont le soutien individuel ou en groupe. Il est parfois utile de parler à d’autres personnes qui ont vécu la même expérience.
  • demander de l’aide à l’équipe de soins
  • écrire ce que vous ressentez dans un journal
  • prendre le temps de faire ce que vous aimez
  • demander de l’aide à ceux qui vous entourent
  • vous permettre de pleurer. C’est une réaction normale qui peut aider à soulager la tension. N’ayez pas peur de rire également.

Demander de l’aide

Vous ne pouvez pas tout faire. Soyez sincère face à ce que vous pouvez faire. Rappelez-vous de ce qui est le plus important et laissez tomber ce qui ne l’est pas. Acceptez l’aide des autres. Un aidant qui répond à ses propres besoins et qui va chercher l’information, l’aide et le soutien dont il a besoin est plus en mesure de prendre soin de son proche.

Demandez aux membres de votre famille, aux amis et à des personnes de votre communauté de vous aider au besoin. Les gens prennent souvent part avec joie à la préparation des repas, au ménage, à l'accompagnement de la personne atteinte ou à la garde d'enfants. Renseignez-vous sur les services de soins à domicile ou sur d'autres services communautaires qui pourraient vous aider avec les travaux à faire dans la maison ou sur le terrain ou bien avec les soins physiques à prodiguer.

Un aidant qui est plus confiant est davantage en mesure de s’occuper de son proche. Consultez l’équipe de soins pour avoir de l’information, des idées et de l’aide sur la façon de prendre soin de votre proche. L’équipe de soins pourrait évaluer la maison et proposer des changements ou de l’équipement qui faciliterait votre travail. Elle peut vous renseigner sur les choses à surveiller, la façon de soulager les effets secondaires et de se préparer à l’avenir. Soyez prêt à assumer le rôle d’aidant.

Travail, assurances et argent

Être aidant peut causer des problèmes au travail, dont les absences, une baisse de productivité et des interruptions dans vos tâches. Parlez à votre superviseur ou à votre agent aux avantages sociaux de vos responsabilités d’aidant et des options qui vous sont offertes. Vous pouvez penser à un changement de tâches, à un emploi partagé ou à temps partiel ou bien vous pouvez être obligé de prendre congé. Certains employeurs offrent aussi des services de counseling.

De nombreux frais sont engagés quand on prend soin de quelqu’un qui est atteint de cancer. Vous pouvez avoir à payer les franchises d’assurance ou à payer pour des soins à domicile ou des services de transport. Si votre proche est votre conjoint, il se peut qu’il ait été le pourvoyeur principal du foyer et s’il est incapable de travailler, cela risque de réduire le revenu familial. De plus, vous pourriez devoir travailler moins ou démissionner pour prendre soin de lui, faisant ainsi qu’il est encore plus difficile de payer pour tout.

En tant qu’aidant, vous pourriez être admissible à diverses formes d’aide offertes par le gouvernement du Canada.

Conseils d’adaptation

Être aidant peut affecter votre qualité de vie physiquement, socialement, financièrement, spirituellement et émotionnellement. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider à vous adapter à la situation.

  • Renseignez-vous auprès de l’équipe de soins ou de votre groupe d’aidants sur la façon de vous occuper de votre proche. Être prêt à jouer le rôle d’aidant vous rendra plus confiant et plus apte à prendre soin de votre proche.
  • Les gros problèmes et les tâches importantes doivent être divisés pour être plus faciles à gérer. N'essayez pas, par exemple, de nettoyer toute la maison en une seule fois, mais faites plutôt une pièce chaque jour ou répartissez le travail entre les membres de la famille.
  • Réservez du temps pour les autres proches et amis.
  • Prenez une pause. Allez marcher, faites-vous masser, allez voir un film ou rencontrez un ami : faites une activité qui vous plaît. Si vous vous inquiétez de laisser votre proche seul, demandez à quelqu’un en qui vous avez confiance de rester avec lui pendant votre absence et laissez-lui un numéro où il pourra vous joindre.
  • Dorlotez-vous. Faites de petites choses comme lire votre revue préférée ou écouter votre émission favorite, prendre un bain chaud, aller au lit de bonne heure avec un bon livre.
  • Joignez-vous à un groupe d’aidants ou à un autre groupe de soutien. Vous pourriez trouver utile de parler à d’autres familles.

Retour au menu

Histoires

Researcher Dr Harvey Chochinov Dr Harvey Chochinov a découvert que de poser une question toute simple pouvait aider à améliorer la qualité des soins offerts aux patients atteints d’un cancer.

Plus de details

Réconfort et sollicitude des bénévoles

Illustration de bénévoles

Dans les centres régionaux de cancer, les maisons d’hébergement et les hôpitaux communautaires, des milliers de bénévoles de la Société canadienne du cancer apportent leur soutien aux personnes qui reçoivent des traitements.

Apprenez-en plus